Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Camille
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Registriert: 3. Nov 2018, 21:35

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Camille »

Hallo,

Ich schließe mich meinen Vorrednern an.
Das Forum bietet Hilfe zur Selbsthilfe - ganz eindeutig.
Zumindest ist das auch meine persönliche Erfahrung.
Für mich persönlich ergänzt das Forum meine medikamentösen und meine therapeutischen Behandlung - sie erscheint mir mindestens ebenso hilfreich und wichtig wie die anderen beiden Komponenten. Genauso wenig wie ich mir im Moment vorstellen kann, dass ich ohne Medikamente oder ohne Therapie einigermaßen stabil bleiben könnte geschweige denn eine Besserung meiner Symptome zu erreichen könnte, kann ich mir vorstellen, dass mir das "ohne Forum" gelänge.

Gerade in Phasen, in denen ich so sehr an mir selbst zu verzweifeln drohe und nicht in der Lage bin zu schreiben, hat das Lesen im Forum mir immer wieder geholfen - Für mich ist es tröstlich von anderen zu lesen, dass sie ähnlich fühlen wie ich. Es hilft mir zu lesen, dass ich mit diesen zermürbenden Gedanken "nicht richtig zu sein", "ein totaler Versager zu sein" nicht ganz allein bin. Diese mit diesen Gefühlen verbundene abgrundtiefe Scham, die es mich oft so hemmt, mich mir selbst aber auch anderen gegenüber offen zu zeigen, wird dadurch etwas gemindert -
Zu lesen, wie andere damit umgehen, welche Lösungsansätze sie haben, war und ist hilfreich für mich.
Dabei stoße ich beim Lesen immer wieder auf Themen oder einzelne Aspekte "meiner Störung", die ich selbst nicht für relevant gehalten hätte - die mich aber immer wieder einen Schritt weitergebracht haben.
Es ist mir auch schon oft so gegangen, dass ich hier etwas gelesen habe, für das mir bisher die Worte gefehlt hatten. Oft spüre ich selbst nur, das etwas "diffus" nicht stimmt, ohne sagen zu können, was es ist. Auf dem Weg meine "Depression" zu verstehen, anzunehmen und im nächsten Schritt etwas selbst "dagegen" zu tun, ist es für mich allerdings unendlich wichtig, das auch formulieren zu können. Erst dann kann ich es einordnen, einen "Namen" geben und damit umgehen.
Ich finde mich nicht in allem, was andere schreiben, wieder. Manches kenne ich für mich so überhaupt nicht - ist auch mir fremd. Das erklärt sich mir darüber, dass unter dem Begriff "Depression" Störungen unterschiedlicher Genese zusammengefasst werden, die bestimmte Symptome gemeinsam haben. Gerade darin sehe ich für mich auch eine Chance, mir selbst darüber ein Bild zu machen, zu welcher "Form der Depression" meine Störung eher gehört - und was für mich dann hilfreich sein könnte. ES hilft mir "zum Experten" meiner Erkrankung zu werden und damit auch Verantwortung für mich, meine Erkrankung und mein weiteres Leben zu übernehmen - auch Verantwortung für das, was "meine Störung" auch für Auswirkungen auf mein unmittelbares Umfeld hat.
Sehr wichtig ist für mich deshalb auch die Rubrik - Angehörige. Auch wenn es oft sehr schmerzhaft ist für mich zu lesen, wie sehr nahe Angehörige oft mit leiden - so hat es mir doch immer mal wieder die Augen geöffnet und geholfen das Verhalten meines Mannes, meiner Kinder, meiner Eltern besser zu verstehen.

Das Forum ist für mich zum größten Teil ein virtuelles Medium. Zu einzelnen Usern konnte ich den Kontakt über die Möglichkeit von Privaten Nachrichten intensivieren. Das ist für mich sehr wertvoll. Es sind Kontakte, die sich nach vorherigem anonymen unverbindlichen Kennenlernen ergeben haben und die ich für mich als große Bereicherung empfinde. Zu einer Person hat sich ein Verhältnis entwickelt, das dem einer/eines besten Freundes gleichkommt.

Viele finden Kontakte zu Mitbetroffenen in Kliniken oder Selbsthilfegruppen. Beides lehne ich für mich ab. Ich sehe meine "Depression" als etwas, was mich mein Leben lang begleiten hat und mich auch weiterhin begleiten wird. Ich versuche daher so viel Struktur als möglich in meinem Alltag zu erhalten. Dazu gehört auch meine Tätigkeit als Gynäkologin in einer Praxis. Sowohl ein längerer Klinikaufenthalt als auch das öffentlich Bekanntwerden meiner Depression, könnte meinen Arbeitsplatz gefährden. Für mich stellt dieses Forum daher eine mögliche Alternative dar - und war mit ein Grund, warum ich mich bisher immer gegen eine stationäre Behandlung gewehrt habe. Also konkret - in meinem Fall, konnte durch das Forum eine sonst notwendige stationäre Behandlung vermieden werden.

Wichtig ist mir hier im Forum, dass es moderiert wird und es klare Regeln gibt, die mich und andere "schützen". Insbesondere "das Verantwortung" abgeben können an die Moderation, wenn Beitrage eines Users Anlass zur Sorge geben, ist für mich sehr wichtig.
Aber ich glaube darüber wurde schon berichtet.


So, das ist jetzt meine persönliche Einschätzung

Herzliche Grüße
Und Vielen Dank an die Moderation für ihre Mühe

Camille
mime
Beiträge: 1280
Registriert: 6. Sep 2013, 13:28

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von mime »

Hallo Hr. Dr. Niedermeier,
hallo in die Runde,

zunächst einmal habe ich mir die Frage gestellt, wie Selbsthilfe/-gruppen überhaupt definiert ist, weil ich mit dem Begriff nichts Konkretes anfangen konnte. Bei Wikipedia habe ich Folgendes gefunden (die Hervorhebungen sind von mir):

https://de.wikipedia.org/wiki/Selbsthilfegruppe:
Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus können Selbsthilfegruppen durch entsprechende Organisationen in unterschiedlichem Grad die Belange ihrer Mitglieder nach außen vertreten [...].

Unter dem Gesichtspunkt dient das Forum m. E. sehr wohl der Selbsthilfe und ist vom Ansatz her ähnlich strukturiert wie eine Selbsthilfegruppe.

Man tauscht sich im Forum aus, bekommt Kontakt zu Gleichgesinnten, manchmal unterstützt man sich gegenseitig mit Beiträgen, akutellen Tipps oder Anregungen (z. B. der Thread "3 gute Dinge des Tages" oder "Hobbies für sich entdecken") oder man tauscht Erfahrungen aus in puncto Psychotherapie / Gutachterverfahren / Medikamente etc. Auch für Angehörige gibt es eine Rubrik, unter der diese sich austauschen können.

Ich bin nicht selbsthilfegruppenerfahren - ich habe also keinen realen Vergleich - aber ich denke, das Forum kommt dem schon sehr nahe (zudem es eine Moderation hat, die nicht alle Beiträge toleriert und nötigenfalls auch einschreitet). Es ist zwar ein virtueller Raum, aber mit einigen Regeln und Grundsätzen.

Ich möchte darauf hinweisen, dass es für viele Menschen gar nicht möglich ist, real eine Selbsthilfegruppe zu besuchen. Sei es, dass es krankheitsbedingte Einschränkungen gibt, die es schwer machen, "so einfach" unter Leute zu gehen oder sei es aus "organisatorischen / verkehrstechnischen" Gründen.

Ich lebe recht ländlich geprägt - der Landkreis, in dem ich lebe, nicht gerade klein, und ich lebe am äußersten Zipfel dieses Kreises. Das bedeutet, dass das Gesundheitsamt und der sozial Psychiatrische Dienst, der ggf. angeboten wird, für mich ca. 45 km entfernt liegen (einfache Strecke), mit öffentlichen Verkehrsmitteln eine (halbe) Tagesreise - mit dem Auto, sofern man eines hat, sehr stressig und länger zu fahren.
Das heißt im konkreten Fall: dort um (v. a. regelmäßige) Hilfe anzufragen oder vor Ort Angebote wahrzunehmen, ist für mich nahezu unmöglich.

Die nächste Großstadt, die evtl. Selbsthilfegruppen anbeiten könnte, liegt ebenfalls weiter entfernt; das macht mit dem Zug hin- und zurück auch mal locker 4 Stunden (insgesamt) aus.
Auch hier: schwierig.

Das bedeutet das Forum u. a. für mich:

Ich bin daher froh, die Möglichkeit des Forums, so wie sie aktuell ist, nutzen zu können. Man kann sich hier austauschen, gegenseitig informieren (auch über Angebote), manchmal auch unterstützen.

Es geht nicht immer nur um die Depression, sondern auch darum, was man sonst noch tun kann, damit es einem etwas besser geht (z. B. Musik hören, Hobby suchen oder anderes). Es gibt u. a. einen Austausch über den Alltag: was bedeutet es, für mich (meine Familie, meine Arbeit etc.) mit der Depression zu leben? Welche Konflikte entstehen ggf. auch bei anderen, und wie lösen sie sie?

Wie läuft eine Psychotherapie? Was tue ich, wenn es zu Unstimmigkeiten kommt? Wie ist die Erfahrung von anderen, wie hat ihnen Therapie (konkret) geholfen? Wie bewerte ich die Arbeit mit dem Therapeuten/der Therapeutin, wie gehe ich mit Erfahrung (x, y, z) um? Ist Unsicherheit in einer Therapie normal etc.? Was kann ich dann tun?

Oder für Angehörige: wie gehe ich mit meinem depressiven Partner um? Was kann/muss ich tolerieren, und wo muss ich als Angehöriger auf mich achten/ggf. den Konflikt offenlegen/ggf. die "Reißleine ziehen", damit ich selbst nicht auch noch krank werde?

Dazu kann das Forum, bzw. vielmehr diejenigen, die darin schreiben, auch einen wertvollen Beitrag leisten; es geht auch darum zu schauen: was haben andere, die in ähnlicher Situation sind wie ich, an Erfahrungen gemacht?

Ich hoffe sehr, dass es die Möglichkeit gibt, potentialen Unterstützern klar zu machen, dass das Forum seiner Aufgabe der Selbsthilfe nachkommt - auch insbesondere jetzt, in denen realer Konktakt situationsbedingt (Corona) nicht ohne Weiteres möglich ist.

Viele Grüße und alles Gute
Mime
Wir müssen lernen,
die Menschen weniger auf das, was sie tun und unterlassen,
als auf das, was sie erleiden, anzusehen.

(Dietrich Bonhoeffer)
juli74sara
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Registriert: 3. Mai 2019, 21:50

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von juli74sara »

mir half dieses forum vor einem jahr sehr und auch jetzt noch, um meinen zustand einschätzen zu können. ich wüsste nicht, wohin ich - offiziell austherapiert - noch gehen könnte. in depressiven phasen fehlt einem kraft, aktiv irgendwohin zu gehen. das forum bietet austausch, unterstützung und zwar sofort. das kann nicht einmal ein zugelassener therapeut oder ein freundeskreis - der sehr oft fehlt. vielleicht verleitet das forum den ein oder anderen auf der stelle zu treten und sich einzurichten, aber ich kenne auch menschen die seit jahrzehnten von einrichtung zu einrichtung pilgern, was das gesundheitssystem weitaus mehr belastet, als ein internetforum. die idee, eine pedition an den gesundheitsminister zu schreiben, finde ich sehr gut. vielleicht kann man das über change.org machen?
"die vergangenheit kannst du nicht ändern, aber das heute so gestalten, daß du morgen eine andere zukunft hast"
Secret
Beiträge: 1395
Registriert: 16. Dez 2010, 16:15

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Secret »

Hallo zusammen,

ich habe mich vor fast 10 Jahren hier registriert und komme immer wieder. Denn es ist auch Prophylaxe nachdem ich nach der Therapie wieder ohne Behandlung bin.

Das ist ja was im § 20 SGB auch noch steht - Prophylaxe bekommt man nämlich nicht beim Arzt oder Therapueuten.

Daher ist das Forum für mich immer das Netz unter dem Seil des Lebens worauf ich balanciere!

Auch wenn ich häufiger Pausen von dem Forum habe ist es mir noch eine Sicherheit dass es immer für mich da ist wann immer ich es brauche.

Und das war in Corona - Zeiten der Fall geworden.

Genau wie schon vor mir stellt sich die Frage inwieweit wir jetzt von einem Sponsor abhängig sind bzw. was es kosten würde.

Ich habe mal eine Selbsthilfegruppe besucht, das war nichts für mich da ich mich da fehl am Platz fühlte und mich nur herunterzog. Und das ist im Forum nicht der Fall da ich hier mit viel mehr Menschen zu tun habe und für jeden etwas dabei ist.

In Zeiten von Corona ist alles (Homoffice, Schulungen etc.) virtueller, warum sollte da eine Selbshilfegruppe nach 10 Jahren Rückwärts sich entwickeln? Das wäre traurig und nicht richtig.

Was gibt es noch für Strategien um das Forum weiterhin am Leben zu erhalten?

Croutfunding? Beiträge? etc.?

Ich hoffe das Forum bleibt.
LG

Secret
shivaladiva
Beiträge: 190
Registriert: 5. Nov 2019, 23:26

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von shivaladiva »

Sehr geehrter Herr Dr. Niedermeier,

dieses Forum ist extrem wichtig, insbesondere - neben den 'normalen' Zeiten - in Zeiten dieser Coronavirus-Krise, da nahezu allen alternativen Angebote ambulanter Art den Erkrankten verschlossen sind. Hier haben wir die Möglichkeit uns jederzeit, flexibel und sich gegenseitig unterstützend zur Seite zu stehen, uns auszutauschen und uns auch mal aus einer akuten Depri-Krise rauszuholen, denn wir, die Erkrankten, sind oft im Laufe der Jahre zu den 'Experten' unserer Erkrankung geworden.

Wenn uns nun diese Möglichkeiten genommen würden, könnte das schlimmstenfalls einen Anstieg der Suizidrate bedeuten ...

Gibt es denn außer der Barmer keine andere KV, die uns evtl. 'sponsern' könnte?

Welche andere Alternativen gäbe es? Gründung eines eigentragenen Vereins oder Ähnliches? Suche nach anderen Sponsoren, von mir aus auch mit Werbebeiträgen?

Bitte, sehr geehrter Herr Dr. Niedermeier, setzen Sie all Ihre Möglichkeiten ein, uns dieses Forum zu erhalten, denn für uns Betroffene ist es eine existenzielle Frage, dass dieses Forum weiterhin besteht und uns zur Verfügung steht.

Ich danke Ihnen im voraus herzlich für Ihr Engagement für uns alle und hoffe mit Ihnen und allen hier Aktiven, aber auch passiv Mitlesenden, auf den Erhalt 'UNSERES' Forums.

Herzliche Grüße

Shivaladiva
Ziege04
Beiträge: 1329
Registriert: 1. Feb 2016, 17:56

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Ziege04 »

An die Veranwortlichen:

Ja, auch ein Internetforum kann Selbsthilfe sein....
Gerade in dieser Zeit mit Corona,dem Ausbau virtueller Arztbesuche, Krankschreibungen und virtuellen Psychiatern, hat dieses Forum eigentlich den Status eines Grundsteins..!!!!
Denn vor 10 Jahren war das fast Siencefiction; heute ist es gelebte Realität!
Darum muss es bleiben!
Das meint Ziege04
malu60
Beiträge: 4141
Registriert: 28. Dez 2014, 11:31

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von malu60 »

Was für eine Frage,würde es sonst 10 Jahre bestehen!?

Allein die Tatsache,dass viele Menschen hier angemeldet sind und noch
mehr hier lesen,zeugt von der Notwendigkeit dieses Forums.
Eine erstklassige Moderation,eine Struktur,die im Notfall greift,bietet meiner
Meinung exelente ,niederschwellige Hilfe für depressive Menschen.

Vor Jahren,als ich mich schrecklich isoliert hatte,gab mir das Forum Hilfestellung.
Ich fand so den Mut,mir ärztl. Hilfe zu suchen.Menschl,Wärme gab mir Hoffnung,
Information und Verständnis stärkten meinen Überlebenswillen.

Hilfe zur Selbsthilfe zunächst und später gebe ich die Hilfe und meine gute
Erfahrung weiter......wie eine Ersatzfamilie....war das Forum ein Halt in schweren
Zeiten...in guten Zeiten eine Möglichkeit Hoffnung zu geben....Trost spenden.

In Coronazeiten habe ich das Forum dringend gebraucht,um nicht zu vereinsamen.
Jetzt dem Internetforum den Selbsthilfeaspekt abzusprechen ist mehr als ignorant.

Ich glaube,die Zahlen sprechen für sich,was gebraucht wird,muss bleiben...
Das Forum trägt sehr viel zur Gesundung bei,es ist ein Stützfeiler für Depressive.
Herzlichen Dank an die Moderation,die 10 Jahre schon ans Forum glaubt,zu Recht.L.G.Malu
Leben ist mehr
Nico Niedermeier
Moderator
Beiträge: 2837
Registriert: 21. Mär 2003, 11:10

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Nico Niedermeier »

Vielen vielen lieben Dank bis hierher!!! Das Forum gibts soweit ich mich erinnere schon 20 Jahre, 10 Jahre mit der Barmer, wir halten uns also wacker..:-)
UND Wir haben ja vielen Forentreffen, Patientenkongresse, etc. gemacht und es gibt ja regelmäßige Zusammenkünfte von usern auch ausserhalb dieses Raumes hier. Kann vielleicht noch jemand was hierzu aus Erfahrung schreiben?
Herzliche und dankbare Grüße, auch für Ihre so freundlichen Worte!
Nico Niedermeier
Aurelia Belinda
Beiträge: 7913
Registriert: 23. Aug 2018, 20:03
Wohnort: Mittelfranken

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Aurelia Belinda »

An Herrn Dr. Niedermeier,

Gerne würde ich mich zum Thema äußern.
Noch bin ich aber sprachlos und das kommt nicht so oft vor.
Ich bin einfach perplex.
Ich kann mir mein Leben ohne dieses Forum nicht mehr vorstellen. :-(
Klar ist es eine SELBSTHILFE und hat den Namen auch verdient. Aber so was von!
Hier hab ich mehr Erfahrung in 1-Jahr sammeln können, als in einer realen SHG der ich 5 Jahre angehörte. Auch habe ICH positive Rückmeldungen per PN erhalten dass meine Beiträge eine sehr gute Stütze waren.

DAS IST SELBSTHILFE.
Sich gegenseitig unterstützen.
Bei mir persönlich konnte sogar ein Klinikaufenthalt und eine Therapie DANK DES FORUMS bisher vermieden werden.

Ich habe durch die sehr gute Unterstützung hier, also dazu beigetragen, dass meine Krankenkasse erhebliche KOSTEN SPART!! Ein Klinikaufenthalt ist teuer!

Hier bekommt man viele hilfreiche Tipps.
Lernt Gleichgesinnte kennen unterschiedlicher Art, zwar nur virtuell, aber sinnvoll und hilfreich.

Gerade wir mit Depression haben den Aspekt dass soziale Kontakte im Außen extrem schwierig sind aufrecht zu erhalten, oder neu zu suchen.

Die Kräfte reichen oft schlichtweg nicht aus.

Deshalb ist dieses SELBSTHILFEFORUM wichtig für depressive, der Austausch trägt dazu bei, stabiler zu werden, stabil zu bleiben, oder auch ganz neue Wege einzuschlagen.

In diesem Sinne hoffe ich sehr auf weitere Unterstützungsmöglichkeit bei Depression durch dieses GENIALE FORUM!!,

Das Forum kann man zu 100 % weiter empfehlen.

Besten Dank für Ihren unermüdlichen Einsatz,

Liebe Grüsse,
Aurelia
Zuletzt geändert von Aurelia Belinda am 18. Mai 2020, 09:23, insgesamt 1-mal geändert.
Alle eure Dinge lasset in Liebe geschehen
Katerle
Beiträge: 11265
Registriert: 25. Sep 2014, 10:30

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Katerle »

Ja lieber Herr Niedermeier, den anderen kann ich mich auch nur anschließen inedem was sie geschrieben haben.

Ausserdem war ich auch schon zu Patientenkongressen und auch Forentreffen und auch das war immer sehr bereichernd für mich gewesen. (auch wenn es mir nicht immer so gut ging). Auch hatte ich mich schon privat mit jemanden getroffen. Wäre doch traurig, wenn das alles verloerengehen würde...

Herzliche Grüße
Katerle
Seide
Beiträge: 1638
Registriert: 4. Apr 2015, 12:49

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Seide »

Guten Morgen,
obwohl ich nicht so viel und so oft schreibe, aber ich lese hier jeden Tag mehrmals und ich habe schon sehr gute Tipps hier bekommen.
Ein Leben ohne dieses Forum kann ich mir auch überhaupt nicht vorstellen.

Ich denke heute noch an das Treffen in Bad Bevensen und ich bin sehr glücklich,daß ich dabei sein durfte.

Was mir hier nicht so gut gefällt, sehr viele Neue stellen sich hier vor mit sehr langen Beiträgen,
nach kurzer Zeit verschwinden sie wieder.
Aber das läßt sich wohl nicht ändern.
Ansonsten gibt es für mich keine Kritik.

Ich hoffe sehr, daß dieses Forum erhalten bleibt.
Liebe Grüße Eure treue Seide :hello:
Crazybunch
Beiträge: 41
Registriert: 14. Aug 2018, 03:03

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Crazybunch »

Hallo an die Moderatoren,
die Vorgehensweise, finanzielle Unterstützung an bestimmte Voraussetzungen zu knüpfen, kann ich nachvollziehen. Meiner Erfahrung nach passen diese Voraussetzungen aber häufig nicht auf das, was psychisch Belastete tatsächlich brauchen.
Ängste, Zweifel, Gefühle und Ähnliches haben keine Uhrzeit. Sie halten sich nicht an vorgegebene Termine, sondern sie tauchen insbesondere dann auf, wenn es nacht wird, wenn Beratungsstellen geschlossen und sonst niemand da ist, mit dem man reden könnte.
Entgegen anderer Angebote ist dieses Forum 24 Stunden erreichbar und gerade das macht es für mich so besonders. Es ist für mich eine Anlaufstelle, die ich jederzeit aufrufen kann. Und schon alleine die Möglichkeit, gibt mir eine Sicherheit, die ich bei anderen Selbsthilfegruppen und Beratungstellen nicht erhalte.
Darüber hinaus ist es für mich nicht logisch, Selbsthilfe an bestimme Termine oder Treffen zu messen, denn feste Termine oder Gruppen sagen doch nichts über die Qualität der Selbsthilfe aus. Die Qualität der Selbsthilfe sollte doch an den Rückmeldungen derer gemessen werden, die daran teilnehmen.
Ich weiss nicht, ob eine andere Krankenkasse sich davon überzeugen lässt, dieses Forum weiter finanziell zu unterstützen. Warum macht es eigentlich die Stiftung nicht?
Viele Grüße
Crazybunch
Herd04
Beiträge: 1347
Registriert: 19. Jan 2012, 13:16

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Herd04 »

Hallo, liebes Moderationsteam,

ich möchte das, was alle "Vorschreiber" gepostet haben, dick unterstreichen.

Etwas, worüber ich mich nahezu täglich freue und was für mich unwahrscheinlich wertvoll ist, ist die Freundschaft zu zwei "Userinnen" dieses Forums. Hier haben wir uns kennen gelernt. Wir tauschen uns per Mail oder über WhatsApp sehr oft über unseren Umgang mit den Depressionen und natürlich auch über viel Persönliches aus.

Ganz bestimmt ist das auch ein Aspekt, der dazu beiträgt zu unterstreichen, wie wichtig dieses Forum ist.

In diesem Sinn liebe Grüße, Edda
Chiron
Beiträge: 2006
Registriert: 14. Feb 2005, 15:45

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Chiron »

Lieber Herr Dr. Niedermeier,

mir hat das Forum schon sehr oft das Leben gerettet. Mich aus der tiefsten Verzweiflung der Depression mit neuen Impulsen heraus geholt.
Es muss bestehen bleiben, gerade in dieser kritischen Zeit mit Corona-Kontaktverboten.

Vor über 15 Jahren fand ich hier das erste Mal konkret Hilfe. Ich durfte schreiben was in mir vorgeht, wurde aufgenommen, gemaßregelt von der Moderation, wenn es zu brennzlig wurde, mir konkret draußen vor Ort weiter gehende Hilfe zu holen. :-)

Persönliche Kontakte entstanden durch die Forumstreffen in Backnang. Thomas Müller-Röhrich hat die damals organisiert. Alle fühlten sich immer wohl und angenommen dort. In Stuttgart nahm ich an Stammtischen teil, ebenso später in Berlin. Diese Treffen wurden hier im Forum auch immer angeregt.

Zum Glück habe ich heute einen guten Umgang mit meiner Krankheit gelernt und komme Dank gutem sozialem Umfeld sehr gut alleine damit zurecht.

Heute hier gelandet bin ich gerade aus Nostalgie, die Corona Kontaktsperre regt für einen Rückblick in die Vergangenheit an. ;-)

Ich hoffe, mit meinem Beitrag als alt eingesessenes Mitglied über 15 Jahre kann ich mit dazu beitragen, Argumente für den Erhalt dieses wundervollen Forums bei zu tragen. :hello:

Herzlichen Dank an Sie und die Moderation für Ihre wertvolle Arbeit über all die vergangenen Jahre.
"Was mich nicht umbringt, macht mich noch stärker."
Aurelia Belinda
Beiträge: 7913
Registriert: 23. Aug 2018, 20:03
Wohnort: Mittelfranken

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Aurelia Belinda »

@ Kolibri,
Bisher kann man ja freiwillig spenden.
Vielleicht tun das zu wenige.
Ansonsten finde ich deine Ideen gut sich an die Öffentlichkeit oder Prominente zu wenden.
Möglichkeiten gibt's denke ich genug.
Der Doc soll einfach bescheid geben, was WIR speziell tun können für den Erhalt.
Mit Internet Aufruf bin ich nicht so bewandert. Aber an Krankenkassen schreiben habe ich schon gemacht.
Auch über die SHG.

LG an alle, Aurelia
Alle eure Dinge lasset in Liebe geschehen
Empathie58
Beiträge: 266
Registriert: 23. Okt 2017, 21:48

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Empathie58 »

Liebe Moderation,
liebe Mitforianerinnen,
liebe Mitforianer,

Förderrichtlinien sollen verhindern, dass Geld ohne messbaren Nutzen in Projekten "versickert". Dafür habe ich grundsätzlich Verständnis. Das Problem sehe ich in der "Messbarkeit". Entscheidungsträger, die nur "von oben" auf das Forum blicken, ohne sich näher mit seinem Inhalt zu befassen, können den Nutzen vielleicht nicht ermessen.

Von daher begrüße ich den Aufruf, dass wir uns als "Insider" dazu äußern sollen, um den Fortbestand des Forums zu sichern.

In diesem Thread haben sich schon viele Betroffene geäußert und anschaulich geschildert, auf welche Weise sie von diesem Forum profitiert haben. Das allein finde ich schon sehr beeindruckend.

Ich bin hier überwiegend als stiller, aufmerksamer und empathischer Mitleser unterwegs. Im "öffentlichen" Teil des Forums schreibe ich relativ selten. Im Lauf der Zeit haben sich zahlreiche Kontakte über PN ergeben, darunter einige intensive, sehr persönliche und berührende. Dieser Austausch ist für mich ein wichtiger Bestandteil meines Lebens geworden. Obwohl ich meine Gegenüber nicht persönlich kenne, handelt es sich um ein soziales Netzwerk im besten Sinne des Wortes, das ohne dieses Forum niemals hätte entstehen können und das ich nicht mehr missen möchte.

Vor diesem Hintergrund setze auch ich mich für den Erhalt dieses Forums ein.

Es ist hier schon mehrfach die Frage aufgeworfen worden, welche Kosten der Betrieb des Forums eigentlich verursacht. Diese Frage beschäftigt mich ebenfalls. Ich kenne es aus anderen Foren so, dass die Mitglieder darum gebeten werden, abhängig von ihrer individuellen finanziellen Leistungsfähigkeit zu spenden. Könnte der Fortbestand des wertvollen Forums dadurch gesichert werden?

Liebe Grüße
Empathie58
Safar Buchholz
Beiträge: 53
Registriert: 15. Jan 2020, 14:27

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Safar Buchholz »

Hallo zusammen,

wow, wie viele uns schon geantwortet haben! Es ist toll zu lesen, was euch EUER Forum bedeutet!
Da macht das Moderieren gleich noch viel mehr Spaß. :D

die allerbesten Grüße von der Moderation
Nico Niedermeier
Moderator
Beiträge: 2837
Registriert: 21. Mär 2003, 11:10

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Nico Niedermeier »

Auch von mir ein herzlicher Dank noch einmal an dieser Stelle an alle!
Gerne würde ich ausführlich zu all den Fragen Stellung nehmen, schaffe ich aber erst am WE. Aber soviel vorweg, die Kosten für beide Foren (also Kinder und Erwachsenenforum) betragen mittlerweile deutlich über 100.000 Euro pro Jahr. Nur z.B. der Relunch des Designs und der Programmierung eines Forums kostet zwischen 40 und 60.000 Euro. Und nein, weder Frau Buchholz, noch Frau Blume, Frau Ebhardt (Fideo) und auch ich nicht mehr, machen das als "Hobby nebenbei". Ginge auch nicht, protokollierter Arbeitsaufwand z.B. von mir in den letzten 7 Tagen über 14 Stunden, Bei Frau Buchholz locker das Doppelte an Zeit. Frau Blume war und Frau Buchholz ist, fest für die Forumsarbeit angestellt (Frau Ebhardt für Fideo)und wie so oft scheint der Eindruck zu entstehen "das bisschen Haushalt macht sich von alleine!", aber wie auch in anderen Bereichen ist es eben nicht so einfach..
Da sind wir wieder bei "Internet"...wenn eine Selbsthilfeorganisation außerhalb des Netztes über 38.000 Mitglieder hätte, wäre jedem klar, die haben ein Riesenbüro und mindestens 20 Mitarbeiter..im Netz denkt jeder, das geh doch so quasi von alleine. Immobilienscout24.de hat z.B. in Deutschland über 600 Angstellte, nur für das "bisschen Forum wo jeder die Bilder seiner Wohnung hochlädt" ;)
Frau Blume hat z.B. alleine mit den Datenschutzbeauftragten in den letzten Jahren bestimmt mehr als ein Monat Arbeitszeit verbracht..UND die (IT Fachleute) müssen sie z.B. auch bezahlen.
UND: Krankenkassen können einen nicht "sponsern". Krankenkassen haben klare Förderrichtlinien nach denen sie sich richten müssen, es gibt dutzende Aufsichtsgremien (wie auch bei uns und mit der Förderung müssen wir auch über jeden Cent den Kassen gegenüber Rechenschaft leisten, Steuer und Wirtschaftsbüros überwachen dies, auch bei den Kassen.)
Es gibt NUR die Möglichkeit über Selbsthilfeförderung von den Kassen gefördert werden, andere Möglichkeiten bestehen nicht...Das gilt übrigens leider auch für die Bundesregierung oder Herr Spahn, die uns niemals fördern könnten..leider..
UND: Nur mal so zur Sicherheit: Unsere Bezahlung ist deutlich am unteren Rand (oder deutlich außerhalb des unteren Randes in meinem Fall) und es bleibt so wenig Geld, dass wir z.B. nicht mal Reisekosten für unser Treffen absetzen können, geschweige denn die ITler für einen besseren Spamfilter bezahlen können... Es hat wirklich noch genug von "Ehrenamt" Kolibri..
UND: Wir haben hunderte von Stunden mit Vorständen Deutscher Großunternehmen verbracht uns beraten lassen von Non-Profit Oganisationen usw...Depressionen sind nicht sexy ;) Deshalb reißt man sich nicht direkt darum uns zu fördern:-)
Beste Grüße
N. Niedermeier
DieNeue
Beiträge: 5397
Registriert: 16. Mai 2016, 22:12

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von DieNeue »

Hallo Herr Niedermeier,

wow, das ist echt viel, was das Forum kostet. Ich bin davon ausgegangen, dass es mehr kostet als ich denke, aber dass es so viel ist, hätte ich nicht gedacht. Und das ist ja nur für ein Jahr..

Klar, dass sie die Arbeit nicht mehr ehrenamtlich machen, ist ja auch voll die Verantwortung und im Hintergrund echt viel zu tun.
Nico Niedermeier hat geschrieben: wenn eine Selbsthilfeorganisation asserhalb des Netztes über 38.000 Mitglieder hätte wäre jedem klar, die haben ein Riesenbüro und mindestens 20 Mitarbeiter..im Netz denkt jeder, as geh doch so quasi von alleine.
Wie finanziert sich denn dann so eine Offline-Selbsthilfegruppe? Zahlt man da Mitgliedsbeiträge? Irgendwo muss da ja am Anfang und auch später das Geld herkommen.

Gibt es nicht vielleicht irgendwelche neuen Corona-Hilfen für SHG oder für digitale Angebote, nachdem die ja jetzt gerade so wichtig sind/werden?

Wie lange ist der Bestand des Forums denn noch gesichert? (Oder wollen wir das lieber gar nicht wissen?)

Jetzt stelle ich mal keine weiteren Fragen, sie haben eh schon genug um die Ohren.
Danke an Sie beide von der Moderation dafür, dass Sie sich für uns einsetzen. Und das sogar, obwohl Depressionen so unsexy sind ;)

Liebe Grüße,
DieNeue
SunnyMerle
Beiträge: 82
Registriert: 31. Mär 2020, 17:00

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von SunnyMerle »

Können Sie uns hier erzählen ob und wieso dieses Forum eine Selbsthilfe (-Organisation) ist?
Eine Selbsthilfegruppe, soll einem doch in erster Linie zeigen das man nicht alleine ist? Muss ich dazu noch mehr schreiben? Schon die Zahlen in dem Beitrag aus dem ich diese Frage kopiert habe, spricht doch schon bände.
Ist dieses Forum rein virtuell? Gibt es Bezüge und Begegnungen oder Austausch darüber hinaus?
Vielleicht nicht mit den Leuten selbst, aber man behält ja das was man hier ließt im Hinterkopf. Vielleicht spricht man tatsächlich darüber, erwähnt sogar das Forum selbst.
Was gibt es Ihnen?
Austausch über "meinem Tellerrand" hinaus.
Hilft es? Wenn ja, wie wirkt es?
Wie ich oben schon schrieb:

Man weiß das man nicht allein ist.
Man kann die Erfahrungen eines anderen lesen und nimmt <daraus> vielleicht etwas mit, das einem selbst weiter bringt.
Wenn man sich mit seinen Problemen an die Gruppe wendet, bekommt man eine <frische> oder <andere> Ansicht und Mitglieder dieses Forums teilen ihre Erfahrungen gern miteinander.
Mir persönlich hilft es einfach, das ich weiß hier ist ein geschützter Ort. Bisweilen habe ich die Erfahrung gemacht, das das nieder schreiben meiner Probleme schon hilfreich ist, das ich sie damit ein Stück weit loslassen kann.
Was wäre, wenn es das Forum nicht mehr gäbe?
Das wäre... um es mit den Worten meiner Tochter auszudrücken... dumm... doof... und gemein.
Nicht jeder hat so viel Glück wie ich, eine Selbsthilfegruppe zu haben und "IN DIESEN ZEITEN" bricht diese auch weg, man würde die ganzen Menschen die sich hier austauschen komplett >Allein< lassen.

Das ist zumindest meine Meinung.

Gruß Merle
We are all stories in the end, lets make a good one.
T Ally
Beiträge: 594
Registriert: 30. Jul 2014, 14:34

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von T Ally »

Einige Beiträge vorher haben die Moderatoren noch um Anmerkungen hinsichtlich der Forentreffen gebeten, dies möchte ich hier gern ergänzen:

In Bad Bevensen war ich erstmals dabei, leider weiß ich nicht mehr genau, wann das war. Wir haben uns in einem Seminarhotel getroffen und ich fand es wahnsinnig schön, zu den Namen hier im Forum Gesichter kennenlernen zu dürfen. Auch der persönliche Austausch mit den Moderatoren war sehr bereichernd.
Mir hat es geholfen, die Mitschreiber persönlich kennenzulernen und einen besseren Eindruck zu gewinnen. Auch fiel mir das Schreiben anschließend leichter, da ich ja auch mit ihnen gesprochen hatte.

Die Vorträge im Rahmen dieser Veranstaltung von Herrn Dr. Niedermeier waren sehr informativ und es konnte auf die persönlichen Beiträge und Fragen von uns Teilnehmern eingegangen werden. So war keine Distanz und kein Weißkittelsyndrom hinderlich. Frau Blume hat daneben die Aktivitäten der Moderatoren vorgestellt und uns einen weiteren Einblick "hinter das Forum" gegeben.

Diese Tage in der Lüneburger Heide waren für mich sehr wichtig. Lange habe ich im Vorwege mit mir gekämpft, ob ich mir das wirklich zutraue und mich auf den Weg machen mag. Dieses Dilemma kennen wohl viele. Ich habe mich getraut und dadurch eine positive Entwicklung für mich in Gang setzen können. Noch dazu waren die sozialen Kontakte dadurch nicht mehr angstbesetzt. Anfangs haben wir uns alle etwas beschnuppert und dann gemerkt, dass wir uns alle viel zu sagen haben und niemand beißt. Ich glaube einige haben nach langer Zeit dort mal wieder das Schneckenhaus verlassen.

Die Spaziergänge zum Kanal und in die Heide waren wundervoll und konnten in der Gemeinschaft erlebt werden.

Alles in allem denke ich an diese Tage Auszeit gern zurück und würde mir diese schönen und wichtigen Tage einmal wieder wünschen. Sie haben mich lange belebt.

Vielen Dank für diese tolle Erfahrung!
Aurelia Belinda
Beiträge: 7913
Registriert: 23. Aug 2018, 20:03
Wohnort: Mittelfranken

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Aurelia Belinda »

Depression ist nicht sexy?? :-)
Oh je. Ich hab's gewusst.
Die Vorteile von uns sensiblen Kreaturen möchte schon jeder :-)
Siehe auch beim Thread “Hochsensibel“...
Die Nachteile natürlich kaum.
Depression ist unfassbares Leid.

Die ständige Auseinandersetzung mit seinem Wesen, seinem ICH ist für “Ottonormalverbraucher“ nicht greifbar.

Depression kostet ungeahnte Kräfte, schliesst Türen, isoliert, macht Angst.
Depression zermürbt, stellt alles in Frage, kostet unendlich Nerven, kostet Freunde, kostet die Existenz, kostet Kopf und Kragen, kostet dem Gesundheitssystem.

Durch ein Selbsthilfe Forum wie dieses können Krankenkassen Kosten senken.
Bei Camille u. auch meiner Wenigkeit steht fest, dass dieses Forum dazu beigetragen hat, einen Klinikaufenthalt zu vermeiden.

@-die Moderatoren,
Vielen, vielen Dank für Ihren Einsatz und die Transparenz.

Ich hoffe inständig dass dieses Forum überlebt!
Es Fördergelder gibt.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Grüße an alle Betroffenen,
Und die beiden Moderatoren.

Aurelia
Alle eure Dinge lasset in Liebe geschehen
Crazybunch
Beiträge: 41
Registriert: 14. Aug 2018, 03:03

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Crazybunch »

Liebe Moderatoren,
ich muss ehrlich gestehen, dass mir nicht klar war, wie viel das Betreiben eines solchen Forums tatsächlich kostet. Ich weiss aber, wie schwierig es ist, finanzielle Unterstützung zu generieren.
Obwohl Depressionen zwischenzeitlich auf Platz zwei der Diagnosen für Krankschreibungen und Berufsunfähigkeit rangiert, ist das Thema Depression nach wie vor nicht populär. Depressionen passen halt nicht in unsere leistungsorientierte Welt. Zudem ist eine Depression körperlich nicht sichtbar. Man kann also nicht Bilder generieren, die das Mitgefühl anderer anspricht. Wie häufig habe ich schon darüber nachgedacht, mir irgendein Button an meine Kleidung zu heften, an den Tagen, an denen es mir nicht gut geht. Und es wird einfach ausgeblendet, dass Depressionen tötlich enden können. Immer wieder habe ich mit Freunden und Familienangehörigen darüber diskutiert. Ach, sich selbst das Leben zu nehmen, ist doch was anderes, als von einer körperlichen Krankheit dahingerafft zu werden. Man hätte ja die Wahl gehabt. Ab und zu flammt dann mal das öffentliche Interesse auf, wenn sich beispielsweise ein Profisportler das Leben nimmt. Aber wirklich was geändert hat sich seit dieser Zeit nicht.
Darüber hinaus werden finanzielle Zuwendungen immer noch an messbare Erfolge geknüpft. Am besten muss es wissenschaftlich erwiesen sein, dass eine Therapieform, eine Methode zur Genesung führt, etwas tatsächlich bewirkt. Ich kenne diese Auseinandersetzung im Hinblick PTBS-Assistenzhunde. Damit Krankenkassen überhaupt daran denken, sie als notwendiges medizinisches Hilfsmittel einzustufen, müssen sie etwas tatsächlich leisten. Beispielsweise eine Panikattacke erkennen und dann den Halter aus einer Menschenansammlung führen. Aber alleine schon die Anwesenheit eines Hundes kann das entstehen einer Panikattacke überhaupt verhindern. Es ist nur noch nicht wissenschaftlich nachgewiesen.
Ich kann mir zwischenzeitlich erklären, warum das so ist, denn die körperliche Gesundheit steht nach wie vor im Vordergrund. Ganz wunderbar an dieser Corona-Zeit zu sehen. Menschen werden abgeschottet, damit sie sich nicht mit dem Virus anstecken und vereinsamen. Dabei ist doch erwiesen, dass eine stabile Psyche das Immunsystem maßgeblich stärkt.
Wenn ich die neuesten Entwicklungen betrachte, kommen wir nur ganz langsam dahin, eine gesunde Psyche als Grundlage für eine körperliche Gesundheit oder Genesung zu sehen.
Das hilft an dieser Stelle leider nicht, Gelder für den Betrieb dieses Forums zu sammeln. Die Moderatoren haben aber Recht, dass vielfach davon ausgegangen wird, dass sie beispielsweise dieses Forum ehrenamtlich betreiben. Das hat aber nicht nur was mit der Wertschätzung einiger User im Netz zu tun, sondern auch mit der politischen Landschaft: bei sozialen Berufen habe ich immer den Eindruck, als würde man quasi verlangen, dass der Einsatz für eine Sache halbwegs ehrenamtlich ist. Bei einem Bänker oder Manager würde niemand auf diese Idee kommen.
Bedauerlichweise bin ich unglaublich schlecht im Fundraising. Ich frage so ungern nach Geldern. Ich wünsche mir aber, dass dieses Forum bestehen bleibt, denn es bietet so vielen eine reale Unterstützung in einer schwierigen Zeit. Wenn mir darum noch etwas einfällt, schreibe ich Euch Moderatoren direkt an. Wäre das in Ordnung?
Liebe Grüße an alle
Crazybunch
Kirsten29
Beiträge: 461
Registriert: 18. Apr 2020, 21:11

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Kirsten29 »

Hallo Herr Dr. Niedermeier,

in Anlehnung an Kennys Thread zum Spendenaufruf wollte ich fragen, ob es von der Moderationsseite einen solchen regelmäßigen Aufruf, wie ihn Kenny formulierte, im Forum gibt (z. B. halbjährlich oder einmal im Jahr)? Bis auf den Spendentext unter "Bekanntmachungen" fand ich gerade nichts. Ich gebe zu, erstmal nicht "tiefer" im Forum gesucht zu haben.

Nach meiner Erfahrung ist die Spendenbereitschaft dann größer, wenn die in Frage kommende Spendengruppe (also sprich in dem Falle die Forumsmitglieder) direkt angesprochen wird und die benötigte Summe erfährt. Mit abgestuften Spendenbeiträgen in Abhängigkeit von der finanziellen Situation mache ich auch sehr gute Erfahrungen.

Wenn Sie das natürlich bereits machen, bitte ich Sie, meinen Text zu ignorieren :).

Hoffnungsvolle Grüße
Kirsten
Der Schatz liegt hinter dem Drachen.

"Es gibt nur ein Muss: Du musst wissen, dass du nichts musst." (aus: "Komm, ich erzähl dir eine Geschichte", J. Bucay)
Ziege04
Beiträge: 1329
Registriert: 1. Feb 2016, 17:56

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Beitrag von Ziege04 »

Hallo @All

Das Forum muss bleiben!
LG Ziege04
Zuletzt geändert von Ziege04 am 20. Mai 2020, 22:26, insgesamt 1-mal geändert.
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