Teilnehmer für eine wichtige Studie gesucht (IQWIG)

[tomroerich]

Hallo, wegen der Aktualität stelle ich meine Anfrage noch einmal hier rein:

Liebe Foristen,

die Deutsche DepressionsLiga wurde um Hilfe bei folgendem Vorhaben gebeten:

Das IQWIG http://www.iqwig.de/ sucht 15-20 Menschen, die an Depressionen erkrankt sind/waren und fundierte Erfahrungen mit ADs haben.

Untersucht werden soll, welche Erwartungen man als depressiv Erkrankter an ein AD hat. Z.B.:

"Dass ich wieder arbeiten gehen kann, dass ich wieder soziale Kontake pflegen kann, dass mir nicht mehr so schlecht ist......"

Der Hintergrund: Das IQWIG ist beauftragt, Kriterien für die Wirksamkeit von ADs zu ermitteln. Wann kann man von einem guten bzw. schlechten Medikament sprechen?

Die Ergebnisse dieser Untersuchung werden ein hohes Gewicht haben. Denn sie ergeben den Input für den Gemeinsamen Bundesausschuss http://www.g-ba.de/ , welcher das höchste Gremium zur Ermittlung von Leistungen im Gesundheitswesen ist. Dort wird entschieden, was die Kassen zahlen und was nicht.

Das IQWIG ist die wissenschaftliche Stelle, die Entscheidungsgrundlagen für diesen Prozess erarbeiten muss. Kommt z.B. die Pharmaindustrie mit einem neuen Neuroleptikum daher, das 10x so teuer wie ein vergleichbares altes ist, verspricht sie natürlich Wunderwirksamkeit. Das IQWIG muss nun dem nachgegehen und stellt z.B. fest:
Nur geringer Mehrwert, dafür zahlen wir nicht mehr. Oder aber ja, tatsächlich, dafür wird auch mehr bezahlt.

Nur, damit in etwa klar wird, um was es geht und dass diese Untersuchung weichenstellend sein kann. Eure Aussagen werden mit darüber entscheiden, wie sich die Kriterien zur Beurteilung eines AD entwickeln. Aber mehr als eure ehrliche Erfahrung ist dabei ja auch nicht gefragt.

Es werden Personen gesucht, die zwischen 20 und 60 jahre alt sind, die depressive Episoden bereits überstanden haben und die zum Zeitpunkt der Studie nicht akut depressiv sind, so dass man von einer Meinungsfärbung ausgehen müsste. Medikamentenerfahrung ist nicht erforderlich.

Der Aufwand beträgt 1 Tag, Fahrkosten werden ersetzt.

Das Ganze findet am 26.3. in Köln statt. Beginn mit einem Imbiss um 12:30, offizieller beginn 13:00. Dauer etwa 1-2 Stunden.

Wer teilnehmen könnte, biite mail an:

anmeldung@indignita.de

Vielleicht hat wer Lust, unsere Arbeit zu unterstützen? Wir suchen noch Mitglieder! http://www.depressionsliga.de

Viele Grüße

Thomas

[cool]

[cocorosie]

Hallo Thomas,

ich habe dann doch gestern noch eine Einladung erhalten, heisst, wir sehen uns am Freitag in Köln. Ich freue mich, dass ich dazu beitragen kann, dass diese Krankheit bzw. deren Behandlung besser erforscht werden kann.

Bis bald, Grüße, Claudia

[Nabi]

Was denn nun? Mit Erfahrung mit AD oder nicht zwingend erforderlich? Oben steht es anders als unten. Ich habe leider kein Zeit ich muss arbeiten.

[Lee]

Hi, Thomas!

Klingt spannend. Weißt du mehr?

Helfen die 15-20 Depressionserfahrenen als Beurteiler, indem sie Eigenschaften von ADs auswählen, die ihrer Meinung nach wichtig sind? Und die Eigenschaften, die sich ähneln, werden dann zu bestimmten AD-Merkmalen zusammengefasst?

Oder wird danach gefragt, wer seine Besserung überhaupt den ADs zuschreibt?

Viele Grüße

Lee

[cool]

Hallo Nabi,

das ist wirklich verwirrend. Ich denke, es ist wichtig, daß man Erfahrungen mit Depressionen hat. Medi-Erfahrung ist evtl. zweitrangig. So verstehe ich das zumindest.

Hallo Lee,

ich bin nicht Thomas und nicht Mitglied in der Liga. Evtl. beantwortet dieser link Deine Fragen. Stand in einem anderen thread zum Thema. Denke aber, daß das noch aktuell ist.
http://www.indignita.de/DDL/IQWIG.doc

Viele Grüße Cool

[Andreas01]

Hallo,

>>>Es werden Personen gesucht, die zwischen 20 und 60 jahre alt sind<<<

Hm, es muss zwar bis 65, für manche noch länger malocht werden aber die Erfahrung /Lebenserfahrung ist nur bis 60 gefragt. Scheinbar macht macht es einen Unterschied, ob man als Jugendlicher oder Senior Depressions-Erfahrung hat.

Na dann
Andreas

[Pampfi]

Einladung erhalten, bin dabei!

[bradforhelp]

Hallo,

ich finde die Aufforderung sehr kurzfristig.

brad

[kaitain]

[kaitain]

[elas]

Hallo in die Runde,

an Studien zur besseren Erforschung der Erkrankung Depression teilzunehmen ist sicherlich immer gut und sinnvoll, wenn es sich für den Einzelnen, die Einzelne einrichten lässt.

Was ist denn an Andreas Anmerkung so schlimm, wenn er seinen Unmut über die Begrenzung der Studie auf das Lebensalter 60 ausdrückt?
In der Tat, es soll bis 67 gearbeitet werden, aber wie der mentale und körperliche Gesundheitszustand dafür auch erhalten werden soll, darüber wird sich in von den zu verantwortenden Stellen wenig Gedanken gemacht.

Auch störe ich mich nicht an brads Aussage, dass die "Aufforderung zur Studie" relativ kurzfristig sei.
Nun gut, eine Einladung ist keine Aufforderung.

Solche ERBSENZÄHLEREIEN machen in meinen Augen die Kommunikation hier im Forum immer wieder schwierig.

Zumal ja mit den Aussagen von Andreas und brad niemand persönlich angegangen worden ist.

Herzlich
elas

[SisterGoldenHair]

... die Ankündigung/Anfrage war schon zeitig... in einem anderen Fred... aber ich hatte dort die Rückmeldungen so verstanden, daß sich schon genügend TN gemeldet haben...



Ulli

[kaitain]

[elas]

ulli katain

[Pampfi]

Es wird wohl in der Tat die Frage zu stellen sein warum die Grenze bei 60 gezogen wird. Die Frage können wir ja auch stellen und dann hier berichten warum dem so war. Die Unter- und Fehlversorgung bei depressiven Senioren ist ja Fakt. Und Fakt ist auch daß viele Senioren ein aktives Leben führen anstatt in einem Zustand der Krankheit zu verharren. Allerdings dürfte in ihrer Bedürfnishierachie die Arbeitsfähigkeit im Sinne einer bezahlten Erwerbstätigkeit nachgehen zu können nicht mehr so weit oben sein ... wir werden sehen.

[Andreas01]

Hallo elas, Hallo Ralph,

eure Sichtweise, einfach logo !!!

Gruß und Danke
Andreas

[tomroerich]

Hallo in die Runde,

zunächst vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Am Ende waren es dann doch etwas wenige (13) und für die Zukunft wäre es wünschenswert, dass die Beteiligung größer wäre. Insbesondere das Geschlechterverhältnis war sehr frauenlastig - da es u.a. auch Fragen zur Wichtigkeit der Sexualität gab, war das nicht ideal.

Was könnte man da zukünftig besser machen oder gibt es irgendwelche Bedenken, an einer solchen Studie teilzunehmen? Dass manche arbeiten mussten oder einfach zu krank sind, versteht sich von selbst.


Dennoch fanden die Teilnehmer an der Studie und die Durchführenden, dass der Tag ein Erfolg war. Das analytische Instrument der Befragung war das sog. AHP-Verfahren.

http://community.easymind.info/page-105.htm

Jeder Teilnehmer hatte ein Abstimmgerät, das ihm eine Bewertung eines Fragenpaars zwischen +9 und -9 ermöglichte. Die Ergebnisse der Abstimmung waren detailliert durch einen Beamer für jeden einsehbar, es war aber geheim, wer wie abstimmte.
Nach jeder Fragerunde konnte kurz über das Ergebnis diskutiert werden und es war auch möglich, die eigene Abstimung noch einmal zu korrigieren (was nicht sehr häufig gemacht wurde).

Beispiel für ein Fragenpaar:

Erwarten Sie von einem AD eher, dass es

a) die intellektuellen Fähigkeiten zurückbringt oder
b) sexuelle Funktionsstörungen beseitigt

Fand man a) extrem wichtig, hätte man mit +9 gestimmt, bei b) mit -9

Da es bei der ganzen Studie um Erwartungen und Wünsche ging, war eine Erfahrung mit ADs eben nicht Voraussetzung.

Die Vielzahl der Fragenpaarungen macht die Zuverlässigkeit bzw. Aussagefähigkeit der Studie aus. Aßerdem berechnet das Programm die Konsistenz der Meinungen, die sich als sehr gut ergab.

Als eindeutiges Ergebnis kam heraus, dass ein Ansprechen des ADs (Verringerung der Beschwerden um 50% innerhalb von 4 Wochen) das weitaus wichigste Kriterium für ein AD zu sein scheint. Betroffene wünschen sich also eine möglichst rasche Erleichterung am meisten, während eine vollständige Remission (100% Wiederherstellung) eher wenig erwartet wird. Sexualität rangierte auf dem letzten Platz. Tja Männers, das habt ihr schön vergeigt

Es wurde aber auch klar, dass es große individuelle Unterschiede bei diesen Erwartungen gibt - bei manchen Fragen liefen die Bewertungen überraschend weit auseinander. Die Diskussion zeigte dann, dass beispielsweise ein Nachlassen suizidaler Tendenzen für manche kaum ein Problem darstellt, andere aber besonders darunter zu leiden hatten. Ähnliches gilt auch für Schmerzen.

Das war aber auch erst der Anfang und ein Pilotprojekt. Man darf gespannt sein, ob die Durchführenden die Ergebnisse für ein brauchbares Instrument halten, um zukünftig den Wert von ADs besser eurteilen zu können.

@Andreas

Die Gründe für die Eingrenzung auf einen Altersbereich 20-60 kam nicht zur Sprache, ich kann aber nachfragen. Ich vermute, dass die Besonderheiten der Jugend- bzw. Altersdepression auf diese Weise nicht mit einfließen sollte.



Thomas

[Lee]

Hi, Thomas,

danke für deine Erläuterungen. Das ist spannend!

>>> Was könnte man da zukünftig besser machen?

- Online-Untersuchung,
- Institute/Ambulanzen/etc. bitten, Versuchspersonen zu rekrutieren.

>>> Die Vielzahl der Fragenpaarungen macht die Zuverlässigkeit bzw. Aussagefähigkeit der Studie aus.

Und schafft auch künstliche Abhängigkeiten, weil man sich entscheiden muss: Nicht so toll für statistische Auswertungen?

Wieviele Leute wurden insgesamt untersucht?

Ging's bei der Studie primär um die Behandlung von Depressionen oder um Entscheidungsforschung?

Wie gesagt, ich find's hochinteressant und würde gerne mehr darüber erfahren - oder auch lesen.

Viele Grüße

Lee

EDIT: Frage ergänzt

[bradforhelp]

Hallo,

schade ist es allerdings, wenn man teilnehmen möchte, es aber so kurzfristig nicht kann.

brad

[tomroerich]

Hallo brad,

die Studie war schon eine Weile angekündigt. Aber man schaut eben auch nicht alle Themen durch.....

Wenn du möchtest, schreib mir doch eine mail, damit ich dich beim nächsten Mal direkter ansprechen kann. Mein Profil ist offen.

LG

Thomas

[mystery60]

Hallo an alle,
und Danke Thomas für das feedback.

Wenn ich momentan nicht gerade so viel Stress hätte, hätte ich mich auch aufgerafft. Das nächste Mal vielleicht.

Zu den unterschiedlichen Antworten denke ich ist ein Ansatz der, dass es ja auch auf die individuellen Beschwerden ankommt, d.h. wer Probleme mit suizidalen Gedanken hat, der wird von einem AD den Rückgang dieser Gedanken erwarten, wer Probleme mit der Sexualität/Libido hat, wird sich vom AD dazu etwas erwarten. Wichtig wäre also der Abgleich, zwischen den akuten "Beschwerden" und den "Hoffnungen" die die jeweilige Kohorte an das AD hat. Dazu braucht es aber mit Sicherheit größere Gruppen.
Ich denke also, die Ergebnisse geben in erster Linie einen Rückschluss auf die individuellen Beschwerden. Ob das aber beabsichtigt war oder zumindest berücksichtigt worden ist ???

Schönen Gruß
Tiefgrund

[tomroerich]

Hallo Tiefgrund,

Wichtig wäre also der Abgleich, zwischen den akuten "Beschwerden" und den "Hoffnungen" die die jeweilige Kohorte an das AD hat. Dazu braucht es aber mit Sicherheit größere Gruppen.
Ich denke also, die Ergebnisse geben in erster Linie einen Rückschluss auf die individuellen Beschwerden. Ob das aber beabsichtigt war oder zumindest berücksichtigt worden ist ???

so wie das alles angelegt war, möchte man herausfinden, was die Mehrzahl der Erkrankten sich von einem AD wünschen. Dass ein AD die individuellen Schwerpunkte einer Depression alle zugleich angreifen könnte, erwartet sicher niemand. Die individuellen Schwerpunkte rechnen sich bei dieser Methode heraus - übrig bleibt ein Trend, der sich prozentual ausdrücken lässt. Es wird sicher in absehbarer Zeit so bleiben, dass man für die individuellen Schwerpunkte zusätzliche Stoffe einsetzt (wie Angstlöser, wenn Angst ein solcher Schwerpunkt ist oder Schmerzmittel bei starken Schmerzen).

Um was es bei dieser ganzen Studie eben auch geht: Wenn ein Pharmaunternehmen mit einem neuen Wirkstoff kommt und als besonderen Zusatznutzen angibt, dass bspwse. sex. Funktionsstörungen deutlich besser zurückgehen als bei einem anderen Präparat (oder durch den neuen Stoff deutlich weniger als NW auftreten), dass dafür aber der doppelte Preis fällig ist, wird man es u.U. dennoch nicht zum doppelten Preis zulassen, wenn man weiß, dass diese Beschwerden nur von z.B. 10% aller Betroffenen als sehr erheblich empfunden werden.


Daher sind solche Untersuchungen sehr wichtig, denn sie könnten helfen, Pharamunternehmen zu wirklich nützlichen Präparaten zu drängen anstatt Zusatznutzen zu propagieren, die in Wirklichkeit nicht bestehen oder garnicht so gewünscht sind, wie von Seiten der Pharma behauptet wird. Gerade bei Psychopharmaka, wo man praktisch nicht mit Messwerten arbeiten kann, die manchmal Objetivität nur vortäuschen, ist es praktisch der einzig denkbare Weg, durch solche Untersuchugen zwischen einem guten und einem weniger guten Präparat zu unterscheiden und darüber auch seinen Wert in € zu bestimmen.



Thomas

[Andreas01]

@Thomas,
>>>Insbesondere das Geschlechterverhältnis war sehr frauenlastig<<<

ist nicht neu, überall wo es ums Thema Psychische Erkrankung geht liegt der Frauenanteil bei 70-80%, Klinik, Tagesklinik, Selbsthilfegruppen, Theras usw.

>>>Sexualität rangierte auf dem letzten Platz.<<<

wenn die 13 Teilnehmer aktuell Psychopharma einnehmen ist dies nicht verwunderlich, da die sexuellen Bedürfnisse so ganz nebenbei durch diese Medis weitgehend ausgeschaltet werden.

>>>Die Gründe für die Eingrenzung auf einen Altersbereich 20-60 kam nicht zur Sprache<<<

schade ! ist mir noch immer unverständlich warum jüngere und ältere nicht teilnehmen sollten.

Gruß
Andreas

[bradforhelp]

Hallo,

obwohl ich an der Studie nicht teilgenommen habe:

1. Was die "Frauenlastigkeit" angeht, habe ich eine Theorie: Frauen fällt es leichter, offensiver mit ihrer Krankheit umzugehen.
2. Wenn man die Altersgruppe zwischen 20 und 60 untersucht, will man vermutlich Menschen im erwerbstätigen Alter erfassen.
3. Man muss nicht alles verstehen und so eine Teilnahme ist freiwillig. Jede Wissenschaftliche Untersuchung ist von einem Erkenntnis leitenden Interesse geprägt. Wenn man dies nicht teilt, macht man nicht mit.

brad