SCHOCK: Hirntumor!!!!

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tinamaus
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SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Hallo, Ihr Lieben!

Heute habe ich leider keine gute Nachricht... Mein Mann wird (wie ich) seit ca. 4 Jahren wegen Depressionen behandelt. Anfangs machte man auch mal eine CT und regelmäßig ließ er ein Blutbild machen. So richtig vorbildlich eigentlich. Sämtliche Symptome, über die er bei verschiedenen Ärzten klagte, wurden immer auf die Depressionen bzw. auf die Nebenwirkungen der Antidepressiva geschoben. Seine Erektionsstörungen nahm deshalb keiner wirklich ernst, auch dass Cialis nicht wirklich half. Ende letzten Jahres schaffte ich es endlich, ihn dazu zu bewegen, zum Urologen zu gehen. Der empfahl uns einen Hormontest, den die Krankenkasse aber nicht bezahlt. Wir machten es trotzdem. Es kam heraus, dass der Testosteronspiegel viel zu niedrig war. Dies könnte auf einen Hirntumor hindeuten. Überweisung zum Radiologen... seit zwei Tagen die Gewissheit: Es ist ein Hypophysenadenom, mittlerweile so groß, dass es wahrscheinlich nicht mehr medikamentös behandelt werden kann, sondern operiert werden muss.

Nun das positive an der ganzen Geschichte: Der Endokrinologe, bei dem wir gestern waren, ist davon überzeugt, dass es meinem Mann nach erfolgreicher Operation psychisch wesentlich besser gehen wird, da dieser Tumor enorme Auswirkungen auf den gesamten Hormonhaushalt im Körper hat.

Wenn ich darüber nachdenke, dass es aber nur unserer Eigeninitiative zu verdanken ist, dass das Ding überhaupt entdeckt wurde, wird mir ganz schlecht!!! Wieviel Leid hätte man meinem Mann ersparen können, hätte mal einer weitergedacht.

Mein Rat deshalb an alle - vor allem an die Männer, die unter Potenzproblemen leiden: Laßt Euch vom Fachmann (Urologen oder auch Endokrinologen) durchchecken, auch wenn Euch das unangenehm ist!

Liebe Grüße und Euch alles Gute!

Eine traurige und geschockte Tinamaus


P.S: Ich möchte hier keine Panik machen. So ein Tumor ist mit Sicherheit in wenigen Fällen für eine Depression verantwortlich. Aber es macht mich wahnsinnig, wenn ich darüber nachdenke, dass es vielleicht noch anderen Menschen so geht...
Nabucco

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Nabucco »

Hallo Tinamaus,

lasst das nicht operieren!

Diese OP ist vermeidbar, auch wenn das Adenom schon sehr groß ist.

Ich kenne Patienten die in Folge einer OP gleich wieder ein Adenom hatten.

Probiert Medikamente - Dostinex! Notfalls rate ich zum Wechsel des Endokrinologen. Bei mir waren alle für OP nur mein Professor gab mir eine Woche Zeit um zu sehen ob die Medis helfen.

Mein Adenom ist weg, und das seit 1998!

Gruß Verdi
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Danke für Deine schnelle Antwort. Du glaubst gar nicht, wie glücklich ich bin, jemanden gefunden zu haben, der das auch erlebt hat.

Wir haben nächsten Freitag einen Termin in der Uniklinik. Vorher holen wir die Ergebnisse vom Endokrinologen ab. Er sagte, man müsse erst mal schauen, ob der Tumor hormonaktiv ist oder nicht. Wie war das bei Dir? Wie groß war Dein Tumor? Mußt Du das Medikament immer noch nehmen? Hat sich an Deinen Depris etwas geändert?

Hoffnungsvolle Grüße!

Tinamaus
barney

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von barney »

Nabucco

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Nabucco »

Hallo Tinamaus,

es gibt verschiedene Varianten und nur eine ist medikamentös behandelbar. Ich wusste es mal, weiß es aber nicht mehr.

Die Medikamente muß ich mein Leben lang nehmen. Setze ich die ab, ist er innerhalb 14 Tagen lt. meinen Endokrinologen wieder da.

Mein Adenom war ein sog. Makroadenom. Lt. Augenarzt noch 14 Tage dann wäre ich erblindet, weil die Sehnerven gerissen wären.

Aber mit Dostinex in hoher Dosierung wurde er erst gestoppt und innerhalb von - ich glaube so zwei Jahren zurückgedrängt.

Schau mal im Internet nach, da gibt es Foren zu. Allerdings habe ich keine Adresse zur Hand. Für mich läuft in dieser Beziehung alles super, nehme zweimal wöchentlich die Tabletten, lege mich einmal jährlich ins Kernspin und es ist ok.

Und mach Dir keine Sorge, mit sowas kann man auch 110 Jahre alt werden.

Gruß und alles Gute!
Verdi
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Sorry Bernd, aber das war bestimmt nicht meine Absicht, wie ich versucht habe, im P.S. darzustellen. Aber Du hast sicherlich Verständnis dafür, dass mich die Sache ziemlich mitnimmt.

Auch wenn dieser Tumor laut meiner Internetrecherche relativ gut zu behandeln ist, so ist es doch für einen persönlich unglaublich, dass es nicht vorher bemerkt wurde. Und jetzt auch nur mit Hilfe einer Leistung, für die die Krankenkasse nicht zahlt. Das macht einfach unglaublich wütend, wenn man selbst betroffen ist. Ich brauche hier ja keinem erzählen, was Depressionen alles bewirken können. Zwar mag der Tumor nicht direkt tödlich sein, die Depressionen haben meinen Mann jedoch schon mehrfach ganz nah an den Suizid gebracht. Und wer seinen Partner liebt und ihn dann wegen Suizidgefahr ins Krankenhaus bringen muss, wo man ihn fixiert, der darf meiner Meinung nach auch wütend darüber sein, dass die "Götter in Weiss" nicht von sich aus reagiert haben.

Nichts desto trotz: Danke für Dein Posting. Das stellt wohl wieder das nötige Gleichgewicht her und verhindert, dass hier Leute in Panik verfallen.

Viele Grüße!

Tinamaus
Nabucco

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Nabucco »

Hallo Bernd,

es sind nicht alle Hypophysenadenome gut operierbar. Meiner saß an der Hirnschlagader und lt. Kopfklinik Erlangen, wäre eine OP nicht unriskant gewesen, da eine Verletzung der Hirnschlagader schwer korrigiert werden kann.

Aber, wie geschrieben das war 1998, vielleicht ist man heute weiter.

Ein Hirntumor ist das nicht. Es ist auch kein bösartiger Tumor, auch wenn er dem Menschen nicht gut tut.

Und was das Sexualleben betrifft kann ich berichten, dass es richtig therapiert nicht am Adenom liegt, wenn es mal nicht so klappt.

Als gesunder Manager hatte ich da manchmal mehr Probleme mit, als als kranker Rentner.

Gruß Verdi
barney

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von barney »

tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Hallo Verdi!

Super schnelle Antwort! Danke!

Wie groß war Dein Adenom? Bei meinem Mann ist es ebenfalls ein Makroadenom, 2,8 cm groß. Es hieß im Internet, dass man bis 1 cm medikamentös behandelt, über 1 cm eher operiert.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann kommt das Ding so und so wieder, egal, ob operiert oder wenn man die Medis weglässt. Wie ist es mit den Depris? Sind die besser geworden?

Was mich auch so fertig macht, ist die Tatsache, dass das Teil Ende 2003 definitiv noch nicht da war und nun schon so groß ist. (Ich weiß, andere Tumore wachsen in 14 Tagen viel schneller...)

Das Gesichtsfeld ist zum Glück bislang nicht eingeschränkt, wir haben das schon untersuchen lassen.

Wo warst Du damals zur Behandlung? An einer Uniklinik?

Wie war es damals für Dich als Du die Diagnose bekommen hast? Warst Du damals schon depressiv?

Tinamaus
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Ach Leute, ihr seid klasse! Das ist ja schon ein richtiger Chat hier.

Jetzt geht es mir wirklich besser! Auch wenn es in so vielen Fällen einen guten Ausgang nimmt, manchmal kommen eben doch diese trüben Gedanken (bin ja selbst schon seit Jahren wegen meiner Depris in Behandlung). Dann stelle ich mir vor, wie es sein wird, wenn er ins Krankenhaus muß, oder was ist, wenn sie doch operieren müssen und es schief geht. Diese Gedanken gehen dann immer weiter und weiter und machen mich ganz fertig.

Nimmst Du noch ADs, Verdi? Hat das Dostinex auch Nebenwirkungen?


Tinamaus
barney

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von barney »

Nabucco

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Nabucco »

Hallo Tinamaus,

meine Depressionen haben damit definitiv überhaupt nichst zu tun.

Was ich damals hatte waren sehr starke Kopfschmerzen und ein stark eingeschränktes Leistungsvermögen.

Bei mir hieß es in der Diagnose immer: "sehr großes Makroprolaktinom mit Kompression des Chiasma optici", also der Augennerven.

Aber es war so groß, dass der Augenarzt mich mit dem Notarzt ins Krankenhaus bringen lassen wollte. Nur weil ich auf Einschaltung meines Lieblingsprofessors pochte, kam ich um die OP herum.

So eine OP ist nicht ohne, die gehen durch die Schläfe und und durch die Nase. Und oft kriegen die nicht alles weg. Also man muß zu den Göttern in weiß schon ein großes Vertrauen haben um sowas freiwillig über sich ergehen zu lassen.

Unseren lieben Bernd schätze ich sehr, aber mit seinem Berufsstand bin ich nicht so ganz im Reinen.

Hoffe, konnte ein bisschen helfen.

Gruß Verdi
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Ach nochwas Verdi: Bei meinem Mann ist der Testosteronspiegel durch den Tumor extrem niedrig, was dazu führt, dass halt nix mehr geht. In weiteren Blutuntersuchungen wird jetzt abgeklärt, auf welche anderen Hormone das Ding noch wirkt.

Bei einer Operation besteht wohl die Gefahr, dass die Hypophyse beschädigt wird. Dann kann es passieren, dass man sein restliches Leben lang Hormone schlucken muss, weil der Körper das dann nicht mehr selbst regeln kann.

Ich habe halt schreckliche Angst, dass das ganze meinen Mann noch weiter runterzieht und die Depris noch schlimmer werden. Diese ganze "Tablettenfresserei" hasst er eh und besonders dann, wenn es ihm schlecht geht.

Von daher haben wir uns bislang immer damit aufgebaut, dass wir die Hoffnung hatten: Tumor raus = Depris weg oder zumindest erträglicher

Mal sehen...

Tinamaus
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Mahlzeit Bernd! Und danke nochmals!
Tinamaus
Nabucco

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Nabucco »

Also nochmal mit den Depris hat das Ding nix zu tun.

Mit den Hormonen sehr wohl.

Klar achte ich auf meine Schilddrüse, dafür nehme ich Medikamente. Meine Knochendichte leidet, dafür nehme ich Kalzium-Tabletten. Und Dostinex hat übrigens bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen.

Testosteron produziert der Körper weniger, das ist richtig. Dafür lasse ich mir völlig legal alle ein bis zwei Monate eine Spritze reinjagen - glaub mir, die ist ok. Mach Dir da mal keine Sorgen, die gleicht das locker aus, was der Körper weniger produziert.

Ich führe ein komplett normales Leben und wäre wegen dem Adenom alleine auch sicherlich nicht berentet!

Achja, einen Schwerbeschädigten-Antrag solltet Ihr auch stellen.

Gruß Verdi
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Hallo Verdi!

Bei meinem Mann reicht der Tumor an das Chiasma heran, hat aber noch keine Störungen verursacht. Kopfschmerzen hat er auch sehr häufig und sehr heftig. Jetzt gerade auch, aber das kann auch mit der inneren Anspannung zusammen hängen.

Die Operation wird, soweit ich das bislang herausgefunden habe, nur durch die Nase gemacht. Die technischen Möglichkeiten haben sich inzwischen wohl sehr verbessert.

Hat Dein Tumor denn Hormone produziert?
Wie ist es mit den Nebenwirkungen von Dostinex?

Tinamaus
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Schwerbeschädigtenantrag??? Bekommt man dafür Prozente??? Mein Mann ist momentan selbständig. Hat man dann dadurch trotzdem Vorteile? Wieviel Prozent gibt es denn ungefähr dafür? Darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht...

Aber wenn ich höre, was Du alles an Medis schluckst... Darf ich fragen, wie alt Du bist? Macht Dir das psychisch was aus, so viel Medis zu schlucken?

Tinamaus
tinamaus
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Habe gerade mal über Dostinex gegoogelt und gesehen, dass das gegen den erhöhten Prolaktinspiegel wirkt. Somit hat Dein Tumor dieses Hormon wohl produziert.

Das werden wir wohl schlicht und ergreifend einfach abwarten müssen. Nächste Woche wissen wir mehr. Auf alle Fälle vielen vielen Dank für Deine super schnelle Antwort und Deine Infos. Je mehr wir darüber wissen, desto sicherer kann man den Ärzten gegenübertreten.

Eine angenehme Nachruhe! Werd jetzt meine Schlafmedi einschmeißen und dann hoffentlich gut schlafen!

Gute Nacht!

Eine nun doch wesentlich beruhigtere Tinamaus
Nabucco

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Nabucco »

Hallo Tinamaus,

ja, das stimmt. Wenn Du das schreibst. Prolaktin hat mein Tumor produziert und das war mit entscheidend.

Hatte da auf jeden Fall wieder mal riesengroßes Glück. Und das wünsche ich Euch auch!

Also, vorsicht mit OP - erst schlau machen.

Schlaft gut!

Gruß Verdi
CE
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Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von CE »

Hallo liebe Tinamaus,
ich weiß SEHR gut, wie Ihr Euch jetzt fühlt, denn auch ich hatte erst im letzten Oktober einen Hirntumor, der operativ entfernt werden musste. Natürlich ist es eine Gewissenssache, ob man sich operieren lässt oder nicht, denn der Gedanke, dass einem der Kopf geöffnet wird ist furchtbar, auch nach der OP noch!!! Für mich gab es damals allerdings keine Alternative zur OP, denn ich hätte nicht mit dem Gedanken leben können, auf einer Zeitbombe zu sitzen und den Tumor ständig und regelmäßig kontrollieren zu lassen - ich wollte das Ding buchstäblich "aus dem Kopf" haben. Ich würde Euch allerdings empfehlen, mehrere Meinungen einzuholen. Was mir sehr gut getan hat, war eine Selbsthilfegruppe, über die ich im Internet gestolpert bin. Hier konnte ich mir sinnvolle Ratschläge einholen von Menschen, die genau das schon mitgemacht hatten und deren Leben heute weitestgehend wieder in normalen Bahnen verläuft. Es fängt einen wirklich auf, wenn jemand da ist, der genau weiß, wovon die Rede ist! Diese Leute empfahlen mir auch mehrere Ärzte, die auf dem Gebiet der Gehirn-OP sehr versiert sind; ich suchte mir 'meinen' dann selbst daraus aus, denn Vertrauen ist bei einem solch gravierenden Eingriff natürlich superwichtig. Seid dankbar, dass der Tumor bei Deinem Mann gutartig ist (das war er bei mir auch), daran kann man sich in diesen schweren Zeiten festhalten, es hätte NOCH schlimmer kommen können. Es ist eine schreckliche Diagnose, aber auch das übersteht man! Bei mir ist die OP jetzt genau vier Monate her und ich fühle mich körperlich schon wieder ganz gut. Meinen seelischen Durchhänger habe ich momentan aufgrund vieler, schnell hintereinander aufgetretener emotionaler Belastungen, aber die Tumor-OP war meiner Meinung nach die absolut richtige Entscheidung. Die eigentliche 'Heilung', gerade auch emotional, braucht sowieso länger, aber es ist ein enorm gutes Gefühl, wenn man alles andere schon einmal überstanden hat. Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute - ich hab's geschafft, dann schafft er es auch!!!
Ich bin in Gedanken bei Euch und grüße Euch ganz herzlich
Claudine
tinamaus
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Registriert: 19. Mai 2003, 12:36

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von tinamaus »

Hallo, Ihr Lieben!

Heute waren wir in der Uni-Klinik, dort wurde die Meinung des Endokrinologen, bei dem wir gestern noch mal waren, bestätigt:

Es handelt sich bei dem Tumor mit großer Wahrscheinlichkeit um ein Prolaktinom, das trotz der Größe erst mal medikamentös behandelt werden soll, da das Gesichtsfeld bisher noch nicht eingeschränkt ist. Sollte es zu Störungen kommen, kann man eine OP natürlich nicht ausschließen.

Nun hat mein Mann erstmal viele viele Tabletten verschrieben bekommen, weitere werden noch folgen. In einem Monat wird eine neue Blutuntersuchung und eine neue MRT gemacht. Dann wird sich zeigen, ob die Medis anschlagen.

Wir sind jetzt erst mal sehr erleichtert, dass nicht operiert wird und hoffen, dass die Medis auch auf das Wohlbefinden eine positive Auswirkung haben.

Liebe Grüße!

Tinamaus
Glühwürmchen
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Registriert: 21. Feb 2005, 17:16

Re: SCHOCK: Hirntumor!!!!

Beitrag von Glühwürmchen »

Gehirntumor ist nicht gleich Gehirntumor.
Es gibt bösartige und gutartige sowie sehr viele verschiedene Arten. Gehirntumor ist für viele ein Oberbegriff.

Als Beispiel:
Ich selbst bin an einem Kraniopharyngeom (Hypophysentumor) operiert worden. Bei einem Kraniopharyngeom wird ebenfalls oft von einem Gehirntumor gesprochen. Hat mit dem Gehirn jedoch nichts zu tun. Ein Kraniopharyngeom ist eine Fehlbildung im Bereich der HirnANHANGSDRÜSE und ist immer gutartig. Mir hat man seinerzeit den Schädel geöffnet; heutzutage wird "meistens" durch die Nase operiert (auch Adenome pp.). Was übrig bleibt ist eine jährliche MRT-Kontrolle, regelmäßige Kontrolluntersuchungen und lebenslang und regelmäßig die Einnahme von Hormonen in Form von Nasenspray, Spritzen und Tabletten sowie einigen Nebenwirkungen


@Tinamaus:
Deinem Mann und Dir alles Gute !!
... und das die Tabletten gut anschlagen.


Liebe Grüße @all
Glühwürmchen



http://de.wikipedia.org/wiki/Prolaktinom

http://de.wikipedia.org/wiki/Hirntumor

http://www.medizinfo.de/endokrinologie/ ... ktinom.htm
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