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winnie
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Beitrag von winnie »

Hallo Meike, nein, natürlich darfst Du wegen meinem Kind fragen. Er war schon von Anfang an "anders", ohne daß man genau sagen konnte, was eigentlich nicht stimmte. Vor vier Jahren - er war damals 5 - wurde dann das sogenannte "Bardet-Biedl-Syndrom" diagnostiziert. Das ist eine multiple Störung mit verschiedenen Symptomen, die nach und nach auftreten und fortschreiten werden. Dazu gehören Organdysfunktionen (Nieren z.B.), motorische, sensitive und kognitive Einschränkungen, er beginnt auch gerade eine Diabetes zu entwickeln, und außerdem wird er mit der Zeit erblinden. Es war für mich furchtbar, als ich das erfuhr - und ich klammere mich im Moment wohl auch ein wenig daran fest, daß es ihm NOCH relativ gut geht. Man will nicht wahrhaben, daß es so nicht bleiben wird. Ich habe aus deinen Beiträgen gelesen, daß Deine Tochter ebenfalls an Rheuma leidet? Ist das bei Euch vererbt? Ich frag ein wenig ungeschickt, ich weiß, aber ich stelle es mir schlimm vor, wenn man sein Kind leiden sieht und aus eigener Erfahrung weiß, wie schlimm es ist, oder? Liebe Grüße von Winnie
meike
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Beitrag von meike »

liebe winnie BEIDE kinder haben/hatten rheuma. mein sohn hat NUR das gelenkrheuma und als es losging haben wir ihn ordentlich unterstützt in allen bereichen. er ist soweit o.k und "durch" damit. er war mal krankenpfleger und auf unser anraten ist er dann heilpraktiker geworden und alles ist gut. ABER meine tochter hat mein weichteilrheuma und DAS ist überhaupt nicht lustig...... DAS ist richtig prall. sie macht das aber alles klasse und man muß sehen, wie es weitergeht. DESHALB kann ich DICH sehr gut verstehen, obschon DIES mit DEINER situation überhaupt nicht zu vergleichen ist. ABER egal um welches krankheitsbild es sich handelt, als ma fühlt sich das nicht grade eben gut an. meist komme ich klar, ich hab ein sehr gutes verhältnis zu beiden. ABER wehe sie hat einen SCHLIMMEN schub, dann kannst du mich mal erleben. dann laufe ich hier durch die wohnung (sie bekommt DAS ja nicht mit, weil sie in ihrer eigenen wohnt), heulen und zähneknirschen usw. usw. bei meiner tochter gebe ich das bild von zuversicht, wird schon werden, welche nächsten schritte müssen getan werden usw. ab, um sie nicht zu verunsichern. SO eine ma könnte sie ja nicht gebrauchen und wäre keinerlei hilfe. ES tut unverschämt weh in der seele.....aber hallo...... grüßlis von hier meike (deine geschichte.... schlimm....)
winnie
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Beitrag von winnie »

Hallo Meike, ja, das kann ich mir eben vorstellen - Du nimmst Dich da bei Deiner Tochter noch extra zusammen, um für sie stark zu sein, denn wenn Du ihr gegenüber auch noch Schwäche und Verzweiflung zeigtest, würdest Du ihr damit ja damit noch die letzte Stütze und Hoffnung rauben! Und das, obwohl es Dir selbst so schlecht geht! Das muß für Dich eine immense Aufgabe sein - und wahrscheinlich kommen Dir dann auch noch so Gedanken wie ich sie immer wieder habe, so von wegen "Was hab ich meinem Kind nur angetan, ihm sowas zu vererben!" Dabei tröstet es wenig, wenn man sich immer wieder sagt, daß man ja schließlich nichts dafür kann. Ich kenn Weichteilrheuma "nur" in Form von Sehnenscheidenentzündung, weiß also nur ahnungshalber, wie weh das tut, kann mir aber vorstellen, wie das sein muß, wenn man das am ganzen Körper hat. Umso mehr bewundere ich Deine Stärke, die man hier so richtig spüren kann. Wobei es eben für mich manchmal das Unerträgliche war, wenn mir dann alle sagten "Du bist ja so eine starke Frau, wie du das alles schaffst...!" Dann möchte ich manchmal weinen und schreien und sagen "Nein, ich schaffs ja eben nicht mehr!!" Und gerade im Moment hab ich eben auch wieder so eine Phase. Danke fürs Zuhören! Liebe Grüße von Winnie
dorothea
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Beitrag von dorothea »

Winni und Meike, laßt Euch umarmen! Liebe Marina, Du bist auf dem Weg!!!!!!!!! Du hast alle Zeit der Welt, denn Du nimmst sie Dir, weil sie nur Dir allein gehört. Demzufolge werd ich warten. Du mußt mir das alte Haus an der Oder zeigen. Ich zeig Dir den alten Oderarm. Als es mir so schlecht ging, fotografierte ich nur umgestürzte Bäume, deren Wurzeln in den Himmel ragten, Schneisen, die ein Sturm in eine Lichtung gefressen hatte. Später dann saß ich stundenlang am Moor, es war der Ort, an dem man intensiv sterbendes und neuentstehendes Leben fühlen kann- ein Zwischenort, Raum für Märchen und Gruselgeschichten. Jetzt dokumentiere ich das Leben anderer mit meinen Fotos.Ich weiß noch nicht, was ich in einiger Zeit sehen und "festhalten" werde. Ich bin in Gedanken bei Dir. Doro
meike
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Beitrag von meike »

liebe winnie VERSTEHE SEHR GUT... ich hatte auch schuldgefühle aber meine kids sind schon groß und wir konnten darüber reden. winnie, wir müssen stark sein und die kraft mußt du dir holen über deine freunde und forum. ich hab auch mal eine bauchlandung gemacht und wurde übergangen (so fühlte es sich an). weißt du, wir müssen arg aufpassen, da wir selber gar nicht fit sind und dann noch DIESES kind. wir bewegen uns auf einer dünnen eisschicht und dir kann dann folgendes hier passieren, daß die leute ihre probs haben und kein ohr DAFÜR. weil deine innere wunde blutet u. du verzweifelt bist, kann es passieren, daß du DAS dahingehend interpretierst, daß das forum dich DAMIT nicht haben will. ist aber so nicht, denk dran, unsere seele dreht bei überbelastung durch und wir können dann schon nicht mehr klar schauen. bleibe hier.... wir brauchen ein besonders großes netz, verstehst du, sonst packen wir das alles nicht. kannst auch mailen, weil du weißt, daß ich selbst ein krankes kind habe und niemals überhören würde. und wenn du wirklich glaubst, hier gehen zu müssen, rede DARÜBER HIER, um eine rückmeldung zu bekommen, ob es wirklich SO ist oder unsere seele spinnt. weil ich stellenweise durch den wind bin, rückt das forum alles wieder an seinen platz und du bist gut aufgehoben. zu allem überfluß stand dann auch noch sterbegleitung an und steht auch jetzt wieder an und ich habe auch DA gedacht, ich müßte gehen mit dem thema, war aber auch nicht SO. du mußt dir DAS eingestehen, daß wir manchmal wirklich alle-alle sind u. es ist SO in ordnung. jetzt bin ich gar nicht mehr alleine, sondern da gibt auch eine mutti mit krankem kind. und deine situation finde ich viel viel schlimmer. grüßlis von meike
Thomas

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Beitrag von Thomas »

Hallo Winnie und Meike Euer Dialog hat mich schon sehr berührt. Wenn ich so etwas lese schäm ich mich fast schon dafür, dass sich bei mir wieder Sonne zeigt. Das ist natürlich Unsinn, aber ich erhebe eben auch nicht den Anspruch "normal" zu sein (siehe Lebenslauf). WINNIE, ich weiß ja nicht was dich zwischenzeitlich bewegt hat, aber es wäre sehr schade für alle wenn du das Forum verlassen würdest. Wenn du hier irgendwelche Probleme hast wäre es gut dies publik zu machen. Meine Mailadd steht dir natürlich auch zur Verfügung. Ich habe zwar nicht dieselben Probleme wie Du bin aber kein schlechter Zuhörer/leser. Liebe Grüße thommy
Thomas

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Beitrag von Thomas »

Hallo Susan Hab langsam das Gefühl, dass es mit der SHG nichts wird. Auch heute war das Telefon andauernd besetzt und der Verein hat sich via Mail auch noch nicht gemeldet. Morgen hab ich ein Gespräch mit der Thera. Ich werde sie mal drauf ansprechen. Wenn sie nichts weiß werd ich das Thema halt begraben müssen. Hmmm, irgendwie komm ich mir schon veräppelt vor. Was solls. Es bleibt uns da ja immer noch die Eisdiele, haste Lust???? Liebe Grüße mit Schlagsahne thommy
meike
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Beitrag von meike »

hallo thomas,winnie und ich sind keine armen socken, sondern auch ganz ganz reich. wenn man ein krankes kind hat, kann man ganz ganz viele schöne sachen lernen. und man bekommt immer nur soviel aufgebürdet, wie man tragen kann. es ist eine sache, wie man DAS sieht und wie man damit umgeht. früher die frauen wären froh gewesen, wenn es SHG oder sonst irgendwas unterstützendes gegeben hätte. wir haben es gut und schau bei den anderen hinter den kulissen, da gehts auch oftmals kernig zu. wann gehst du wieder arbeiten? ich hab dir ja versprochen, die daumen zu drücken grüßlis meike
Thomas

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Beitrag von Thomas »

hallo meike danke fürs daumendrücken. ich wünsch dir auch alles gute. liebe grüße und adele thommy
winnie
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Beitrag von winnie »

Liebe Meike, lieber Thomas, nein, ich bleib da, keine Sorge. Ich muß zwar gestehen, daß mir bei Deiner ersten Reaktion auf meinen Beitrag, Meike, tatsächlich die alte Angst, nicht willkommen zu sein, abgelehnt zu werden usw. durch den Kopf schoß, aber ich weiß natürlich, daß es hier einfach ziemlich fragil mit allem zugeht, daß hier jeder empfindlich ist, und daß man sich hier deshalb erst recht solcher Gedankenmuster enthalten muß. Gerade hier sollte man sich sicher vor sowas fühlen können, glaube ich. Und nein, ich hatte eigentlich auch gar nicht vor, hier wegen meines Kindes um Rat und Hilfe zu suchen, sondern wegen mir selbst. (Ja, ich seh das mit den schönen Sachen, die gerade wir dadurch lernen, ähnlich wie Du, Meike!) Mir wächst bloß im Moment alles über den Kopf, bzw. ich hab einfach das Gefühl, ich werd meiner Verantwortung nicht mehr gerecht, die ich auch für meine Kinder habe. Und ich frage mich, wie ich für sie weitermachen kann, wenn ich für mich selbst keine Perspektive mehr sehe.
meike
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Beitrag von meike »

hör mal winnie und wie sieht's mit therapie aus? und gibt es freunde, die mal die kinder übernehmen, damit du luft holen kannst? und hast du freunde, mit denen du reden kannst? wenn du dir dein soziales netz nicht aufbaust, wirst du DAS nicht überleben. nehme alles, was du kriegen kannst. hast du das gefühl, daß dein kind optimal versorgt wird medizinisch? gut erarbeitete strukturen finde ich für mich wichtig. ich habe viele gespräche gehabt, damit mir klar war, was anliegt, wie ich gestalten will usw. das braucht nicht unbedingt ein therapeut zu sein. grüßlis meike
susan
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Beitrag von susan »

Hallo thommy ...Eis mit Schlagsahne..mmmmhhhhh Ich wünsche dir morgen eine erfolgreiche Therapiestunde. Gib nicht auf mit der SHG... Was hältst du davon, wenn wir beide eine gründen? Wo wohnst du überhaupt?? Lieber Gruss und DANKE für das UNGEFILTERTE Kompliment Susan


winnie
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Beitrag von winnie »

Liebe Meike, ich mache seit 2 Jahren so eine Art Gesprächstherapie, allerdings bin ich mir nicht so richtig sicher, ob das das Wahre ist - der Therapeut hat zum Beispiel nicht im geringsten gemerkt, wie schlecht es mir in der letzten Zeit ging, ich glaub, ich könnte ihm alles vormachen. Aber immerhin hat er dann neulich auf meinen Notruf doch reagiert und mir ein AD verschrieben, bei dem ich doch das Gefühl hab, es hilft mir ein wenig, zumindest die Heulanfälle und Suizidphantasien sind jetzt wieder weg. Wie die Therapie nun weitergeht, weiß ich nicht, muß ich wohl mal ansprechen, denn so wie bisher nützt sie mir rein gar nichts. Mit Freunden sieht es auch nicht so besonders aus. Die meisten wohnen weit weg und ich habe wenig Kontakt zu ihnen - da ist mein Bruder eigentlich der einzige, der immer für mich da ist. Allerdings kann ich ihn da auch nicht überstrapazieren, er soll mich ja nicht dauernd als Trauerkloß am Bein hängen haben. Luft holen kann ich, wenn die Kinder an den Besuchswochenenden bei ihrem Vater sind, was gottlob in letzter Zeit wenigstens einigermaßen regelmäßig klappt - war auch lange nicht so. Allerdings überfällt mich an diesen Wochenenden dann meist noch mehr die Einsamkeit - denn alleine etwas unternehmen...? Im Moment schaff ich das einfach nicht, kann mich zu nichts aufraffen. Aber wenigstens die medizinische Betreuung meines Sohnes ist hier gewährleistet - er ist hier in einer sehr guten Förderschule mit Tagesbetreuung und allen Möglichkeiten, seine Therapien dort zu machen. Diese Schule war auch damals der Grund, warum wir hierhergezogen sind - mein älterer Sohn hat sich ebenfalls hier gut eingelebt, nur ich hab immer noch wenig Kontakte. Konnte ja zum Beispiel wegen der Kinder nie weg, Sport, VHS oder sowas waren also nicht möglich. Ja, ich weiß selbst, daß mein großes Problem mein fehlendes soziales Umfeld ist. Ich hab keinen Freundeskreis in dem Sinne, meine Familie ist (außer meinem Bruder) für mich nicht da, und ich bin inzwischen so entmutigt - auch durch etliche Rückschläge, die ich mit meinen vorsichtigen Versuchen, mir Kontakte aufzubauen, abgekriegt hab - daß ich inzwischen schon fast Angst vor Menschen habe, Angst vor neuer Ablehnung. Und ich sitz hier und zieh die Decke über den Kopf, statt mich zusammenzureißen und was zu ändern, das ist das Schlimme. Danke für Deine Worte! Liebe Grüße von Winnie
meike
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Beitrag von meike »

liebe winnie ABER du bist hier und DAS ist doch ein erster schritt raus aus der isolation. und weil du schlechten erfahrungen gemacht hast, bist du verunsichert und hast angst, dich neu einzulassen. aber du hungerst dich emotional aus, wenn du im stillstand bleibst. es wird besser, im moment hängst du in der depri. das bleibt nicht so.... hast du denn schon mal daran gedacht, dich stat. aufnehmen zu lassen, wo du die kids mitbringen kannst? grüßli von meike
Michaela
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Beitrag von Michaela »

Hallo, ihr Lieben alle! DORO, ich finde es super mutig, daß Du Dich überwinden konntest zu Deinem Arzt zu gehen, um Dir helfen zu lassen. Als ICH mich nach einigen Wochen überwinden konnte, zu meinem Hausarzt ehrlich zu sein, nachdem er mir Depris diagnostiziert hat und ich es noch versuchte abzustreiten und dann nur mehr stumm dasaß, interessierte es ihn WIRKLICH nicht. Meine Eisenwerte, über die konnte er lange reden. x-mal schon die gleichen Fragen um die Ursache festzustellen, wieder das Gedrängel, endlich mal im KH durchchecken zu lassen, aber gegen Depris gibt´s ja ohnehin Tabletten, was soll man da schon viel reden(Eigeninterpretation). Ich nehme sie nicht mehr, weil ich daß Vertrauen zu ihm verloren habe. Deshalb finde ich den Vorschlag von Deinem Arzt wesentlich konstruktiver. Sehe ich das falsch? Vielleicht siehst Du das anders, aber ich hätte mir so einen Ansatz bei meinem Arzt gewünscht. Alles Gute Dir. Liebe MEIKE, Du weißt, "Du bist Du" und deshalb mögen wir Dich alle so gern. Laß´ Dich mal ganz herzliche *Knuddeln*! Zum Frühstück bin ich jetzt wohl ein bißchen zu spät :-). Alles Liebe Dir, Du tolle Frau! Hallo, PAULI, ich kenne das SEHR gut, glaube jedesmal nicht, daß ich es schaffe, da hinzugehen. Auch wenn es nur wegen einer Lapalie ist. Bin aber inzwischen schon so weit, daß ich weiß, daß das hin und her überlegen Zeit- und Energieverschwendung ist, weil ich dann ja sowieso hingehe. Leider hast Du nicht mehr geschrieben, ob Du es geschafft hast. Hast Du? Liebe CLAUDIA, ist doch gern geschehen ;-) Schön, daß ihr wieder so einen tollen Tag zusammen verbracht habt. Manchmal stelle ich mir vor, wie es wäre, wenn wir real so zusammensitzen würden. Und gleichzeitig hätte ich Angst davor. Komisch, ich blick da nicht durch. Ganz viele liebe Grüße Dir! Liebe MARTHA, Du tust mehr als es Deine eigene Gesundheit zuläßt für Deinen Mann. Du sagst ja selbst, es geht an Deine Substanz. Paß bitte auch auf Dich auf. Es gefällt mir irrsinnig, wie aufgeschlossen Du bist. Ich denke, mit Dir kann man gut plaudern, ohne Hintergedanken befürchten zu müssen (Depri - Gespür). Alles Liebe Dir, Deinen Mann und Euren Kindern! RIPPCHEN, auch Dir liebe Grüße :-)! Hallo THOMAS, schön, daß es bei Dir steil bergauf geht. Behalt den Überblick da oben (Achterbahn) ;-). Wünsche Dir alles Gute und schön, daß Du hier bleiben willst. Liebe SUSAN, wie geht es Dir? Hast Du Dich mit der SHG in Gedanken schon etwas mehr anfreunden können? Alles Liebe! Liebe RACHEL, wie war es bei der SHG? Willst Du ein wenig erzählen? Würde mich sehr freuen. Liebe WINNIE, ich habe jetzt noch in keinen anderen threads gelesen, werde es aber nachher gleich nachholen. Winnie, KEINE Geschichte (weil das Leben) von einem Menschen kann banal und uninteressant sein. Es sind unsere Depri - Gefühle, die uns ständig einen Streich spielen und uns DAS glauben lassen. Alles Gute Dir! Liebe LILIAN, es ist schön, daß Du Deine Familie wieder genießen kannst. Du hast Dich ganz tapfer geschlagen und jetzt ist diese (schlimme) Zeit wieder vorbei. Ich drück Dich mal dafür! Ich wünsche Dir viel Erfolg, bei Deiner Trauma-Therapie. Liebe HEIKE, Ich möchte mich Lilian anschließen, BITTE, ruf bei dieser Ärztin in der Klinik an! SIE hat es Dir ja angeboten und bestimmt nicht einfach so! Vielleicht hilft es Dir schon, wenn Du einfach ihre Stimme hörst, auf jeden Fall kann nichts Böses dabei rauskommen, es kann nur besser werden. Nur anrufen, Heike, bitte! Alles Gute und ganz viel Kraft Dir! Alles Liebe und eine gute Nacht Euch allen! PS.: Liebe Grüße auch an alle anderen!
deafmouse
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Beitrag von deafmouse »

Ach... mittlerweile komme ich schon aus purer Freude am Lesen her, weil es einfach schön ist mitzulesen wie ihr euch aufbaut... Claudia: Danke dass du immer an mich denkst! Meiner Oma geht es momentan schon wieder etwas besser, körperlich schon gut, alles andere wird sich sicher auch noch finden. Wir versuchen für sie dazusein und versuchen momentan ihr eine Therapie schmackhaft zu machen, was sicher gut wäre, aber sie muss es ja auch selber wollen. Eine Klinik deren Konzept sich sehr gut anhört haben wir hier in der Nähe schon entdeckt... Frage an alle: Meint ihr, dass es ratsam ist, sich die Klinik z.B. vorher vielleicht auch mal anzugucken? Ganz viele liebe Grüße an euch alle! Nina
beatrix
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Beitrag von beatrix »

Hallo alle zusammen, bin neu hier bei euch :-)
beatrix
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Beitrag von beatrix »

sitze seit einer geraumen zeit an meinem pc und weine weil ich vieles einfach nicht mehr auf die reihe kriege und nicht weiß ob ich spinne oder ..naja...
deafmouse
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Beitrag von deafmouse »

Hallo Beatrix, ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber da ich nicht weiß ob von den anderen so spät noch jemand reinschaut (wobei das auch schon vorgekommen ist) nehm ich dich einfach schon mal kurz in die Arme okay?! Vielleicht liest du dich einfach schon mal ein bisschen quer durch alle Beiträge, das Lesen allein macht schon Mut...
beatrix
Beiträge: 8
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Beitrag von beatrix »

in die arme nehmen? da kommen mir gleich wieder die tränen aber ich werd lesen, danke für den tip mouse...
Michaela
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Beitrag von Michaela »

Liebe Beatrix, laß´ Dich erst mal beruhigen, Du spinnst nicht, Du bist einfach "NUR" ziemlich verletzt worden. Übrigens, dieses Gefühl kennen wir hier alle, irgendwie..... Ich habe Dir im anderen thread was dazu geschrieben. Alles Liebe Dir, Michaela
Martina
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Beitrag von Martina »

Hallo Ihr lieben Ich bin erst seit ein paar Tagen hier im Forum und hab noch nicht viel geschrieben,aber die Beiträge von Winnie und Meike schnüren mir fast die Kehle zu. Da komm ich mir mit meinen Problemen schon bald lächerlich vor, obwohl ich glaube wie auch immer die Probleme der einzelnen sind,das Gefühl was man dabei empfindet ist zumindest ähnlich. Es ist schön das man hier auf so viel Verständnis stößt. Denn Menschen zu finden, die mit uns fühlen und empfinden, ist wohl das schönste Glück auf Erden. Deshalb hab ich den Mut gehabt auch mal zu schreiben. Ich wünsche euch eine unerschöpfliche Kraft und Stärke,Aber auch die erkenntnis,das man nicht alles allein tragen muß,sondern das man auch mal Ballast abwerfen kann. Liebe Grüße Martina
meike
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Beitrag von meike »

guten morgen deafmouse du fragst, ob man sich eine klinik schon mal anschauen kann. als ich plante, mich in einer solchen klinik einweisen zu lassen, habe ich in dieser stadt urlaub gemacht und bin 14 tage lang jeden tag mal schauen gegangen, wie sie auf mich wirkt. habe dort an verschiedenen veranstaltungen teilgenommen, um ein gefühl zu bekommen, ob es DAS sein könnte. und weißt du, wenn ich hier oftmals die beitrge lese, bin ich so dankbar, daß ich gut für mich gesorgt habe und nicht noch zustzlich traumatisiert worden bin. ich habe so flüchtig dein anliegen querbeet gelesen und weißt du, einfach schööööööön. dazu mußt du wissen, daß ich von hause aus gemeindeschwester bin und in sehr viele häuser gekommen bin............... ich will DAS nicht MEHR erörtern abr wenn ich dann von SO EINER enkeltochter mal lesen darf, hüpft mir das herz vor freude, verstehst du??????????? dir einen schönen tag grüßlis von meike
meike
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Beitrag von meike »

moin moin beatrix linda doch, hier scheinst du genau richtig zu sein und es ist eine gute idee, die hier geäußert wurde, nämlich schon mal querbeet hier zu lesen. SO waren lange lange zeit meine anfänge, bis ich hier mal endlich reinkam. und die gefühle, die du durchlebst kennen wir auch alle und du kannst uns davon gerne erzählen, dann bist du schon mal nicht mehr alleine und fühlst dich gleich gut aufgehoben hier. magst du herkommen und ein bißchen mehr von dir erzählen, damit wir besser auf dich eingehen können? ich knuddele dich mal, ja herzlichst meike
meike
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Beitrag von meike »

guten morgen ALLE habt ihr gut geschlafen, damit wir wieder die welt aus den angeln heben können? ich muß euch mal alle drücken, schön, daß ihr hier seid, freu mich wieder über euch. CARPE DIEM meike
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