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Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 19. Mai 2020, 22:19
von DieNeue
Hallo,

mir hat die Nachricht, dass das Forum nicht weiter gefördert wird, gestern abend doch noch ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Mir ging es schlecht und ich habe hier noch mit jemandem über pn geschrieben. Ich war so froh, dass jemand da war, ich mir alles von der Seele schreiben konnte und auch noch ne Antwort bekommen habe. Sowas kann ich nicht mal in einer "normalen" Selbsthilfegruppe. Da schreibe ich nicht um 0.00 Uhr noch jemanden über WhatsApp an oder weck jemanden mit dem Telefon auf.
Da habe ich mich echt gefragt, was ich machen würde, wenn ich das Forum nicht hätte. Wahrscheinlich Tagebuch schreiben, das zwar auch Gedanken ordnet, aber mir keine Antwort auf Fragen gibt oder sagt "Ich versteh dich, es wird wieder besser."
Aber sonst?
Die Leute hier kennen mich einfach schon lange, auch wenn wir uns noch nie gesehen haben. (Mal ne blöde Anmerkung: In Selbsthilfegruppen für Blinde sehen sich die Leute ja auch nicht...)
Heute habe ich hier von jemandem das Feedback bekommen, dass ich im letzten Jahr einen sehr großen Schritt weitergekommen bin. Das fällt mir persönlich gar nicht so auf, weil ich so im Alltag stecke. Da ist so ein Feedback für mich sehr wertvoll. Und ich weiß, dass die Person das auch beurteilen kann, weil wir uns hier im Forum schon lange jeden Tag im Alltag begleiten.
Solche Hinweise sind für mich auch sehr hilfreich für die Gespräche mit meinem Psychiater.
Auch dass ich hier selber nochmal nachlesen kann, wie es mir vor ein paar Wochen oder Monaten ging ist sehr hilfreich.

Es wäre wirklich schade, wenn es das Forum nicht mehr geben würde.

Meiner Betreuerin fiel als Spendenorganisation noch der Lions Club ein oder der Rotary Club (?).

Liebe Grüße,
DieNeue

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 20. Mai 2020, 13:48
von Nico Niedermeier
Hallo nochmal von uns und mir:-)
Zunächst mal vielen vielen herzlichen Dank für die vielen Nachrichten hier und auf anderen Kanälen und die vielen Gedanken und die beherzten Taten hinsichtlich der Zukunft des Forums!!

Wir sind ja gegenwärtig NICHT abgelehnt, sondern wir kämpfen um eine zukünftige Förderung und wir kämpfen NICHT BEI DER BARMER! Folglich würden wir sehr sehr sehr bitten, sich nicht an die Barmer zu wenden, denn die sind und waren uns so dermaßen wohlgesonen und freundlich über Jahre und wir sind in so gutem Kontakt, dass jeder Druck dort die ganz ganz falschen Menschen treffen würde und uns sicher immer schaden, aber nie nützen würde.

Es gibt klare Regeln und die Barmer kann nicht weiter fördern, da muss sich jeder Mitarbeiter und Vorstand daran halten, das hat nichts mit uns zu tun. Folglich würden wir Sie sehr bitten, dort nicht vorstellig zu werden. Bitte bitte!

Der Förderer um den es jetzt geht, den haben wir absichtlich nicht genannt, da wir auch dort ausschließlich über Wohlwollen und gute Beziehungen Erfolg haben können, aber keinesfalls über Druck..

Den Aufruf hier haben wir ja gestartet, um noch einmal schnelle zeitnahe Argumente von Betroffenen zu haben. Wir haben diese in ein Anschreiben kopiert und warten (so wie alle anderen Selbsthilfeprojekte) auf eine Entscheidung des Gremiums.

Auch ganze "reale Selbsthilfevereine" wie z.B. die deutsche Gesellschaft Zwangsstörungen können heutzutage die Arbeit nicht mehr nur von den Mitgliedsbeiträgen verrichten. Das liegt daran, dass es im Internet ja immer ne kostenlose Alternative gibt. Also sind all diese Gruppen und Vereine, die sich mit den verschiedensten Selbsthilfeprojekten befassen auf Selbsthilfeförderung angewiesen, wie wir auch, dafür kämpfen wir gerade.

Die Selbsthilfeförderung geschieht über Krankenkassenbeiträge und ist gesetzlich geregelt.
Das ist unser momentaner Versuch, respektive der Weg den wir die letzten 15 Jahre gegangen sind und den wir weiter versuchen wollen.
Wir freuen uns über jede zusätzliche Spende, würden aber sehr gerne für die User komplett kosten- oder finanzdruckfrei bleiben, das hat immer geklappt und die Entwicklung hin zu Internetangeboten, speziell in Zeiten von Corona sollte die Selbsthilfeförderung mittelfristig ja eher erleichtern als vor 20 Jahren. Wir sind ja schon öfter als hervorragendes Selbsthilfeangebot ausgezeichnet worden (z.B. von der KV Bayern, die uns als Nomminies für den Bayerischen Gesundpreis geführt haben), insofern hoffen wir sehr, auf einen guten Ausgang von allem.
Sollte alles schiefgehen, dann müssen wir neu überlegen und handeln, aber bis dahin ist jetzt gerade alles schon am Laufen, so dass wir gemeinsam jetzt abwarten müssten, ohne irgendjemanden zu vergraulen oder zu laut zu klopfen ;)

Vielen vielen Dank, wir halten Sie auf dem Laufenden!
Beste Grüße
Nico Niedermeier (für die Moderation)

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 20. Mai 2020, 16:19
von SunnyMerle
Ich muss gerade an eine Convention denken, die es nur gibt, weil jemand der bereit war es zu organisieren einen Spendenaufruf gemacht hat.

Ich selbst habe meinen Beitrag im Form von HELFER auf der Convention selbst geleistet. :mrgreen: war sehr cool.

Ich weiß jetzt nicht wie diese Spendenart heißt, man macht halt "Werbung" für das was man machen will und dann können die Leute spenden.

Ist es vielleicht interessant irgendwelche "Funktionen" in das Forum ein zu bauen und das wir Mitglieder uns diese Sonderfunktionen mit digitalen "Geld" kaufen könnten. Zum Beispiel Bilder hochladen?

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 20. Mai 2020, 17:33
von Faithful
Hallo zusammen,
Ich persönlich finde das Forum sehr hilfreich, vor allem um zu sehen dass man nicht alleine mit der Depression und daraus resultierenden Problemen ist. Da ich ein paar Monate als Gast gelesen habe, bevor ich mich nun getraut habe mich zu registrieren, hatte ich regelmässig die Erkenntnis, anderen ergeht es ähnlich wie mir und ich bin kein "Sonderfall".
Dieses Gefühl nicht allein zu sein tut gut.
Im übrigen findet meine Thera es super, dass ich im Forum mitlese(und auch hoffentlich mich einbringen kann), was ja ebenfalls ein Indiz dafür ist dass ein Forum zur Selbsthilfe hilfreich ist.
Ich wäre auf jeden Fall sehr bestürzt wenn es das Forum nicht mehr gäbe, vor allem, da ich es ja endlich geschafft habe mich anzumelden.

Einen schönen Abend allen

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 20. Mai 2020, 20:06
von ClausDerRabe*
Dieses Forum ein Forum zur Selbsthilfe? ... fast hätte ich geschrieben das dies so einfach nicht zu beurteilen ist, doch was hat mich nach 3 Jahren dazu gebracht mich hier wieder mal einzuloggen? der Zufall war es sicher nicht!
Selbst ich als jemand der verhältnismäßig stabil ist brauchte wieder mal etwas wo ich einfach mal ... etwas Gedankendruck rauslassen konnte und ich merke das allein schon das schreiben und der Austausch wichtig ist und gewisse Ängste mildert und trotz.... ich glaube 3 Jahren Pause erinnerte ich mich an diesen Anlaufpunkt und wäre erschrocken wenn es diese Möglichkeit nicht mehr gegeben hätte.
Also ich finde dieses Forum schon wichtig, einerseits zum Austausch, aber auch zum Training im Umgang mit Konflikten und Missverständnissen welche hier im Austausch auch entstehen und gar eine Art Therapie sein können ... in diesem Sinne .... BITTE WEITERMACHEN!

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 20. Mai 2020, 20:51
von saneu1955
Hallo, wollte noch einmal daran erinnern, dass es bei Amazon das SmileAmazon gibt, da kann man das Forum angeben und wenn man etwas kauft, dann geht ein kleiner Beitrag jeweils an das Forum. Geht ganz leicht, vielleicht auch eine Variante, etwas gutes zutun.

Saneu1955

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 20:47
von shivaladiva
Hallo Dr. Niedermeier,

konnten Sie in der Zwischenzeit schon etwas für 'unser' Forum erreichen?

LG

Shiva :hello:

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 20:49
von Nico Niedermeier
Hallo an Sie Shivaladiva,
wir harren noch der Entscheidungen die da für Ende Mai angekündigt sind ;)
Beste Grüße
N. Niedermeier

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:04
von shivaladiva
Dann drücke ich ganz herzlich die Daumen!

Beste Grüße zurück

Shiva :hello:

PS: Kann ich Ihnen irgendwie auch eine PN zukommen lassen?

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:09
von Aurelia Belinda
Huhu liebe shiva,

Ich bete.....und ich hoffe,
Und ich glaube....
Ich glaube das Forum wird nicht sterben.

LG Aurelia

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:12
von shivaladiva
Naja,

die letzten Tage war es hier leider sehr still. Wenn ich Dr. Niedermeier wäre, würde ich mir schon mehr Einsatz wünschen ...

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:20
von DieNeue
@ Shiva: Der Brief mit unseren Zitaten ist schon weggeschickt, jetzt muss man halt abwarten und hoffen. Und wegen den Spenden gibts noch den Spenden-Thread von Kenny. Den hat ja auch schon jemand hochgeschubst. Wird schon irgendwie werden... hoff ich.

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:24
von Aurelia Belinda
@ shiva,
Wünschen können wir uns vieles.
Ob es erfüllt wird, liegt nicht immer in unserer Hand.

Der Ball liegt jetzt wo anders.
Und wenn die Entscheidung Ende Mai fallen soll....sind die Würfel schon gefallen.
Warten wir's ab.

P.S. Hast du den Thread von Kenny gesehen??

Herzliche Grüße, Aurelia

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:29
von shivaladiva
Welchen Thread von Kenny? Gib' mir bitte mal einen Link.

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 27. Mai 2020, 21:35
von shivaladiva
Ach so, jetzt ist es mir wieder eingefallen: Du meinst den Spendenaufruf. Okay.

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 14. Sep 2020, 12:11
von DieNeue
Hallo,

ich hole das Thema mal nochmal hoch...

@ Moderation: Ich wollte mal nachfragen, ob es mittlerweile Neues gibt in Bezug auf die finanzielle Förderung des Forums?

@ alle: Habe vorhin eine Mail von Amazon.Smile bekommen, in der stand, dass Amazon dem Forum vor Kurzem 110,16 € ausbezahlt hat. Insgesamt wurden schon 392,68 € an das Forum ausbezahlt. Ich denke, da geht noch mehr. :)
Außer über smile.amazon.de einzukaufen anstatt ganz normal über amazon.de und dort das Forum als Spendenempfänger auszuwählen, muss man eigentlich nichts machen. Kostet auch nicht mehr. Vielleicht überlegt sich's ja der ein oder andere. Ist zwar nicht megaviel, aber Kleinvieh macht bekanntlich ja auch Mist.

Schade finde ich, dass man eigentlich bei anderen Leuten schlecht für das Forum werben kann, weil die Leute dann wissen, dass man hier schreibt... und das will man ja jetzt nicht unbedingt. Denke, sonst würde vielleicht noch mehr gespendet werden.

Liebe Grüße,
DieNeue

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 14. Sep 2020, 17:26
von buggybeast
Hallo,
Ich möchte auch noch einen kleinen Beitrag hinzufügen. Vielleicht hilft ja jede Meldung.

@moderation: erstmal habe ich gelesen, dass Ende mai eine Entscheidung erwartet wurde. Jetzt ist September und wir sind noch hier. Das ist doch gut, oder? BITTE sagt, das es gut ist.

Wie so unglaublich viele Meinungen schon zuvor kann auch ich nicht glauben, dass ein solches Forum keine Selbsthilfe darstellen soll. Ich bin erst seit ein paar Tagen dabei und habe schon viele aufmunternde Worte erhalten, wofür ich sehr dankbar bin. Aber nicht nur liebe Worte, sondern auch eine Reihe von Ratschlägen, an wen ich mich bzgl. Eines Problems mit meiner PKV wenden kann. Und nicht zuletzt habe ich auch einen persönlichen Kontakt herstellen können. Und das alles in ein paar Tagen.

Wer jetzt nich sagt, dass wäre keine Hilfe von betroffenen für Betroffene (also eine Selbsthilfe Gruppe), der kann doch nicht klar denken. Sorry.

Ich würde es aktuell niemals schaffen 20km zu dem nächsten Selbsthilfe treffen zu fahren. Ich habe gesucht. Wir treffen uns ab 19:30 Uhr war mit das früheste am Tag. Nur in der Woche, nie am Wochenende. DAS würde ich nie packen. Hier kann ich zu jeder Zeit um Hilfe fragen, meinen Kummer ausdrücken und bekomme meist sehr schnell auch antworten. Und ich spreche hier eine viel, viel größere Gruppe von Mitleidenden an als ich das woanders jemals könnte.

Also mir hilft dieses Selbsthilfe Forum sehr viel und ich kann nur bitte, bitte sagen, es irgendwie bestehen zu lassen.

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 08:56
von Safar Buchholz
Guten Morgen liebe User,

wir haben gute Neuigkeiten, uns liegt jetzt der Bescheid der Barmer vor, dass wir bis Mitte nächsten Jahres gefördert werden! Der erste Schritt ist getan. :D

Beste Grüße von der Moderation

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 08:59
von buggybeast
Das habt ihr ganz toll gemacht!!! Vielen lieben Dank für eure Mühen.

Ich bin so froh. Danke.

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 09:01
von Safar Buchholz
Gerne :hello:

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 10:05
von Tagträume
Huhu,

ich bin auch in einer nicht virtuellen Selbsthilfegruppe. Insofern sehe ich dazu schon deutliche Unterschiede.
Sicher ist eine virtuelle Selbsthilfegruppe wie diese eine gute Sache. Aber wenn sie nicht den Förderrichtlinien entspricht sollte man das akzeptieren, diese Richtlinien selber ändern zu wollen ist ja wohl nicht zielführend. Ich fände es viel sinnvoller, das Forum so anzupassen, daß es wieder förderwürdig wird.

In meiner Selbsthilfegruppe sind wir so ca. 20 Teilnehmer und können jährlich für Literatur, Raumnutzung und
Ähnliches einen pauschalen Förderbetrag in Höhe von derzeit 500 Euro pro Jahr bei den KK beantragen. Die Unkosten für dieses virtuelle Forum umfassen keine Gebühren für Raumnutzung oder Ähnliches. Die Internet Gebühren und die Kosten für Wartung und Administration werden sicherlich mehr als 500 Euro im Jahr betragen. Aber wenn zum Beispiel anstelle der professionellen Admins Betroffene deren Arbeit machen würden, wären die Kosten vermutlich schon um einiges niedriger. In der „realen“ Selbsthilfegruppe brauchen wir auch keine Profis für die Administration. Nicht umsonst nennen wir uns „Selbsthilfegruppe“, wir helfen uns also selber, warum also nicht auch hier? Vielleicht würde das ja schon reichen, um wieder den Förderrichtlinien zu entsprechen. So könnten dann auch die Kosten für die rein technischen Aufwendungen ausgeglichen werden.

Ist nur so eine Idee. Es kann den Usern hier nicht generell zugemutet werden, selber an den Kosten sich zu beteiligen, dazu sind gerade wir wegen unserer Handicaps oft gar nicht in der Lage.


Liebe Grüße

Tagträume

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 10:47
von DieNeue
Hallo Tagträume,

hast du Seite 2 gelesen? Da steht, was das Forum kostet und welcher Aufwand dahintersteckt. Da reisst es das geringe Gehalt der Moderation auch nicht mehr raus.

Liebe Grüße,
DieNeue

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 11:18
von Bauchtänzer
DieNeue hat geschrieben: Da reisst es das geringe Gehalt der Moderation auch nicht mehr raus.
Wie hoch war es gleich noch mal, dieNeue?

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 12:41
von DieNeue
Bauchtänzer hat geschrieben: Wie hoch war es gleich noch mal, dieNeue?
Schon klar, dass da keine Zahl steht und auch klar, dass die Kosten geringer wären, würde die Moderation ehrenamtlich arbeiten.
Nico Niedermeier hat geschrieben:Unsere Bezahlung ist deutlich am unteren Rand (oder deutlich außerhalb des unteren Randes in meinem Fall) und es bleibt so wenig Geld, dass wir z.B. nicht mal Reisekosten für unser Treffen absetzen können
Aber wenn das Forum über 100.000€ im Jahr kostet, macht das über 8.000€ im Monat. Glaube kaum, dass die Moderation so viel Geld verdient, dass bei der Höhe der Kosten das Gehalt der Moderation so eine riesengroße Rolle spielt.

Re: Kann denn so ein Internetforum Selbsthilfe sein?

Verfasst: 15. Sep 2020, 12:56
von Tagträume
DieNeue hat geschrieben:Hallo Tagträume,

hast du Seite 2 gelesen? Da steht, was das Forum kostet und welcher Aufwand dahintersteckt. Da reisst es das geringe Gehalt der Moderation auch nicht mehr raus.

Liebe Grüße,
DieNeue
Huhu,

Es ist nirgendwo angegeben, wieviel die Kosten für die Admins ausmachen. Das Technische muß natürlich bezahlt werden, dürfte aber deutlich unter dem Betrag von 100000 Euro liegen. Ich hatte von meiner Selbsthilfegruppe berichtet, wo wir die Moderation in eigener Regie durchführen. Und das geht sehr gut.

Außer der Pauschalförderung für Selbsthilfegruppen durch die KK, wo die Summe derzeit bei jährlich 500 Euro liegt, gibt es auch noch die Möglichkeit einer Projektförderung. Eine Gruppe von Admins könnte also einen Antrag auf eine Projektförderung stellen. Der Antrag muß allerdings sehr detailliert gestellt werden, das heißt, es muß zunächst das Sinnvolle des Projekts beschrieben werden, was in diesem Fall nicht schwer sein dürfte, und es muß eine genaue Kostenaufstellung geben, damit der beantragte Betrag für das Projekt auch für die Krankenkassen nachvollziehbar ist.

Liebe Grüße


Tagträume