Patientenkongress 2011 - 2. Oktober 2011

[rm]

Guten Abend...

1.) irgendwie hatte ich noch in Erinnerung, daß wir als DDL uns nicht von Unternehmen wie z.B. der Pharmaindustrie etc. 'abhängig' machen wollten, also keine Spenden annehmen wollten?? Ist das z.B. noch gültig? Hat sich da in der Satzung was geändert?

Bitte wenn möglich Info an mich, oder hier. Meine Adresse ist bekannt. Bis jetzt ist noch keine Nachricht an mich eingegangen. Kann ich aber verstehen, da ich das gute alte Papier wohl als Einziger hier bemühe.

2.) vielleicht wäre es ratsam, dann auch Zahlenmaterial wie Einnahmen und Ausgaben der DDL z.B. öffentlich zu machen, um die Dringlichkeit der Unterstützung seitens der Krankenkassen z.B. zu untermauern.

3.) Mein Vorschlag der Unterstützung, bzw. des Sponsorings ginge (auch siehe Anette) in Richtung mediz. Einrichtungen wie z.B. der Rhön - Klinikum Aktiengesellschaft, Bad Neustadt a. d. Saale, die wohl jetzt am 08. Juli z.B. Hauptversammlung dort abhält. Geht da jemand evtl. zufällig hin?

4.) Zum Patientenkongress würden sich wahrscheinlich mehr Teilnehmer anmelden, wenn nicht - wie ich erfahren habe - persönliche Daten wie Adresse, voller Name etc.als Pflichtfelder bei der Anmeldung abgefragt würden. Ich denke, dies ist eigentlich nicht notwendig und erst recht nicht, wenn diese Daten noch Dritten, die mit der Planung beschäftigt sind, zugänglich gemacht werden können.

Diese von mir aufgeführten Punkte bitte ich ausdrücklich als offene, positive Kritik aufzufassen, um gemeinsam auf Sicht zu einem guten, erfolgreichen Ergebnis zu gelangen.

Abendliche Grüße,
Reinhart

[Lioness]

Hallo Reinhart,

ich habe den Eindruck, dass Du zwei Dinge in einen Topf wirfst.

Der Patientenkongress wird doch unabhängig von der DDL organisiert, auch wenn viele DDL-Mitglieder hinfahren und /oder direkt involviert sind. Für das Abhalten dieses Kongresses werden Sponsoren gesucht - nicht für die Arbeit der DDL. Oder habe ich Deine Nachfrage falsch verstanden?

Ich finde es auch selbstverständlich und völlig in Ordnung, dass mensch bei der Anmeldung Namen und Adresse angeben (muss) - wie halt für jeden anderen normalen Kongress auch (damit will ich nicht gesagt haben, dass "unser" Deprikongress ein "unnormaler" sei......). Es ist ein KONGRESS, kein Selbsthilfegruppentreffen!

Wenn wir Depris nicht selbst anfangen, uns aus der verschämten Schmuddelecke rauszuholen, und das fängt damit an, zu sich und dieser Erkrankung zu stehen - wer soll es dann tun? Das ist ja gerade der Zweck dieses Kongresses, deshalb (vermute ich mal) eben die offizielle Form "Kongress", die mit einer ganz bestimmten Vorstellung, einem bestimmten Bild verbunden ist. Und kein Betroffenen-Treff, Infotreff für Interessierte etc.

Good Night!

[La_crimosa]

Hallo!
Bin leider auch keine fundraising-Spezialistin, hätte aber noch eine Idee (die bestimmt schon angedacht wurde):

Verlage, Buchhandel etc. (auch wenn es nur "Kleine Fische" wären): als Büchernarr fände ich es gut und wichtig hierzu auch Stände auf einem Kongress vorfinden zu können... (Autorenlesung?!)

Vielen Dank für den Einsatz und die immense Arbeit!!!

Grüßlinge,
Susanne

P.S.: Und noch meinen Senf zur Spendenbereitschaft (als Analogie): bei meiner Arbeit auf der Kinderneurologie war es immer bekannt: für Kinder, die an Leukämie erkrankt sind, wurde gern und viel gespendet, für Kinder, mit neurologischen Erkrankungen floss kaum Geld... Die eine Gruppe hat halt das Herz der potentiellen Spender mehr erweicht...

[Anne Blume]

Liebe Forianer,

kein Grund zur Aufregung!

1. Wir halten uns auch bei dieser Veranstaltung, wie sonst auch, an unsere Grundsätze was Sponsoring angeht. Glauben Sie mir, das macht die Sache nicht unbedingt einfacher

2. Die Daten, die Sie bei der Anmeldung angeben, unterliegen natürlich dem Datenschutz und werden nur für die Kongressanmeldung verwendet. Es handelt sich um das übliche Procedere bei einer Kongressanmeldung.


Vielen, vielen Dank für die neuen Vorschläge!

Herzliche Grüße
Anne Blume

[Bellasus]

Hallo Reinhart, steht hier irgendwo, dass die DDL oder die Stiftung Spenden der Pharma annimmt, sei es für den Kongress oder für was auch immer???? Nein, oder? Es kam in einem Posting der Vorschlag dazu, mehr nicht.

Zu den Anmeldemodalitäten gibt es meiner Meinung nach nichts weiter zu sagen, als dass sie so wie sie sind das normalste der Welt sind.

Gruß
Annette

Oh hallo Frau Blume, da hätte ich mir ja mein Posting sparen können

[Schöpfung]

Hallo zusammen,

da ich als Studentin sparen muss, habe ich mich nach günstigen Übernachtungsmöglichkeiten in Mehrbettzimmern umgbesehen. Der Spaß würde für 2 Übernachtungen pro Person 36 Euro kosten. Ich fänds lustig, wenn wir ein paar Vierbettzimmer vollkriegen würden.

Wer Interesse daran hätte, melde sich doch bitte bei mir unter folgender E-Mail-Adresse:

Amalia@okay.mrs


Liebe Grüße, Amalia

[Schöpfung]

Hallo,

Geld könnte man sich auch bei der Anreise sparen. Wer aus dem Rhein-Neckar-Gebiet (Heidelberg, Mannheim, Ludwigshafen etc. pp.),
stammt und gesellige Fahrgemeinschaften bevorzugt melde sich doch bitte ebenfalls unter:

Amalia@okay.mrs

LG, Amalia

[Anne Blume]

Hallo Amalia,

Superidee! Mein Vorschlag: eröffnen Sie doch einen Extra-Thread zum Thema Fahrgemeinschaften bzw. Übernachtungen (bevor wir hier die Übersicht verlieren und irgendwas in diesem Thread untergeht). Vielleicht kann man das auch gleich bei Beziehungen im Forum reinschreiben.

Herzliche Grüße
Anne Blume

[elas]

Ich ewarte an dieser Stelle keinerlei weitere Äußerungen oder Rückmeldungen, mein Profil bleibt und ist offen, wenn irgend etwas gesagt werden möchte off topic.

Ich finde diesen Patientenkongress ganz toll.
Ich identifiziere mich mit Vielem,auch mit dem, wie denn z.B. über das Promoten der Rheuma_Liga diese so viel Mitglieder akeriert haben.
Lässt sich da eine ähnliche >Schiene< aufbauen?
Dies frage ich halt relativ naiv.

Leider habe ich an diesen Tagen des Patientenkongresses ein größeres Familienfest, so dass ich nicht kommen kann.

Interessiert bin und bleibe ich.

Auch im Anliegen, die Depression aus der SCHMUDDELECKE holen zu können,


wie irgend ein Vorposter/in schon geschrieben hat.



Weiterhin interessiert und zugewandt
elas

[Schöpfung]

Hallo Frau Blume,

vielen Dank für den Tipp (Extra-Thread für Billig-Übernachtungen). Habe ich gleich unmgesetzt!

LG, Amalia

[Dendrit]

Hallo!

Für die, die einen SBA haben und neben den Angeboten der Bahn mit ihrem Ausweis günstiger wegkommen, hier ein Link zu allen kostenlosen Streckenverzeichnissen Deutschlands und der Schweiz: http://www.verbundinfo.de.vu/

LG, Manuela

[Anne Blume]

Für manche Dinge fehlt mir absolut das Verständnis! In diesem Diskussionsforum ist die Idee entstanden, einen Patientenkongress zu veranstalten - und zwar wir alle zusammen. Es dürfte wohl allen Beteiligten klar sein, dass ein gutes Stück Arbeit vor uns liegt. Aber wir sind mit Leidenschaft dabei und haben die Gelegenheit, alle zusammen etwas Einzigartiges auf die Beine zu stellen.
Was sollen nun an dieser Stelle haltlose Angriffe und Unterstellungen bewirken und Versuche, die Stimmung zu vergiften? Ich finds hochgradig unfair!
Es wäre schön, wenn wir unsere Energien bündeln und für den Kongress nutzen würden. Machen Sie doch einfach alle mit und beteiligen Sie sich mit konstruktiven Ideen!

Hoffnungsvolle Grüße
Anne Blume

PS. Wir tolerieren es nicht, wenn in unserem Forum Anschuldigungen gegenüber anderen Personen/Organisationen getroffen werden, die noch dazu auf deren Interna abzielen. Das verbietet doch schon der gute Ton, oder nicht?!

[heikeg]

Hallo,

ich frage mal so ganz naiv, ich habe da keine Ahnung, aber könnte Harald Schmidt nicht evtl. schon etwas die Werbetrommel rühren und für Spendewilligkeit sorgen?

Zum Thema Pharmafirmen, die stehen gleich Gewehr bei Fuß und sie würden, sofort, muß ggf. nur etwas Werbung ausgelegt werden. Ja, ich bin da immer sehr Zwiegespalten. Einerseits, ist so ein Kongress sehr wichtig und gut, sollte man dann mit dem ... einen Packt eingehen, weil die Sache wichtiger ist, als nun der Umstand, woher das Geld kommt? Oder ist es dann wieder ein Zeichen, dass man sich von denen abhängig macht?

Man könnte es auch noch anders sehen, ich und meine Krankenkasse geben eine Menge Geld für diese Medis aus, das zu den Pharmafirmen fließt, ich könnte deshalb auch sagen, dann sollen sie doch auch mal wieder was abgeben daraus.

Es ist also immer eine Sache des Blickwinkels.

Mehr kann ich leider nicht zu sagen, doch ich wäre gerne dabei gewesen, aber ich kann leider nur auf einer Hochzeit tanzen .

Viele Grüße Heike

[heikeg]

Hi,

hat jemand eigentlich mal bei der Robert-Enke-Stiftung nachgefragt?

http://www.robert-enke-stiftung.de/

Viele Grüße Heike

[tomroerich]

Hallo Heike,

Einerseits, ist so ein Kongress sehr wichtig und gut, sollte man dann mit dem ... einen Packt eingehen, weil die Sache wichtiger ist, als nun der Umstand, woher das Geld kommt? Oder ist es dann wieder ein Zeichen, dass man sich von denen abhängig macht?

ich sehe immer im Vordergrund, ob man selbst imstande ist, der Versuchung zu widerstehen, dem Mittel zum Zweck den Vorrang vor dem Ziel zu geben. Hat man einmal akzeptiert, dass das Mittel zum Zweck (das Geld) eine überragende Bedeutung hat, hat man ein Problem. Dann droht Abhängigkeit.

Der Sinn eines Paktes, um der guten Sache zu dienen, wäre in meinen Augen nur dann sinnvoll, wenn dadurch nicht Vertrauen aufs Spiel gesetzt würde. Vertrauen ist entscheidend. Gerade bei unserem Ziel ist es besonders entscheidend. Vertrauen ist die Währung, die entscheidet, nicht Geld. Die Akteure des Kongresses wissen das genau.

LG

Thomas

[heikeg]

Hallo Thomas,

vielleicht habe ich deinen Beitrag nicht richtig verstanden.

Also Ziel des Patientenkongresses ist die Information und der Ausstausch über die Erkrankung Depression und dies ist ein sehr wichtiges Anliegen meiner Meinung nach. Durch die Öffentlichkeitsarbeit, kann die Erkrankung mehreren Menschen nahe gebracht werden und evtl. dafür sorgen, dass sich Betroffene Hilfe holen.

Um einen Patientenkongress auf die Beine zu stellen, benötigt es Geld und leider ist dies ein Problem, denn wie wir lesen konnten, sind viele Firmen nicht bereit, so etwas zu sponsern.

Nun ist die Frage, ist uns der Patientenkongress wichtig, weil wir sehen, dass es Informationen und Austausch braucht und damit sogar evtl. Leben rettet? Aber woher nehmen wenn nicht stehlen. Natürlich würde ich eher sagen, schauen wir, dass wir irgendwo anders das Geld bekommen, doch wenn es nicht geht, ist die Frage, geht man es ein, für dieses Mal?

Leider kann diese Veranstaltung nicht aus dem Nichts entstehen, es wird Geld benötigt und sogesehen spielt Geld in diesem Fall eine Rolle, leider, leider, leider.

Es ist ja auch nur eine Frage, mehr nicht, es gibt verschiedene Blickwinkel dazu, ich kann die eine verstehen und die andere ebenso.

Viele Grüße Heike

[rm]

Guten Morgen,

Thomas schrieb:

>..Der Sinn eines Paktes, um der guten Sache zu dienen, wäre in meinen Augen nur dann sinnvoll, wenn dadurch nicht Vertrauen aufs Spiel gesetzt würde. Vertrauen ist entscheidend. Gerade bei unserem Ziel ist es besonders entscheidend. Vertrauen ist die Währung, die entscheidet, nicht Geld. Die Akteure des Kongresses wissen das genau...<

Ich finde diesen Satz entscheidend und möchte anfügen, daß Vertrauen immer eine Sache der Gegenseitigkeit ist. Jeder - auch Akteure der freien Wirtschaft - haben ihre ureigenen Erfahrungen gemacht, auch und gerade, was die Finanzierung solcher oder ähnlicher Veranstaltungen angeht. (siehe Gesundheitstage z.B. in unterschiedlichen Regionen und Städten).

Nicht immer steht bei diesen Unternehmen in erster Linie der Profit im Vordergrund, sondern einfach auch das Gefühl, etwas für Randgruppen tun zu wollen und zu müssen, denn auch diese Randgruppen sind Teil unserer Gesellschaft und vor allem auch oft Teil der eigenen 'Gesellschaft' auch u.a. AG genannt. Und in sofern geht es da auch um die Zufriedenheit und damit Effektivität am Arbeitsplatz. In diesem Zusammenhang hatttest Du, Thomas, dies wohl auch mal gemeint, wenn ich Dich noch richtig in Erinnerung habe.

Deshalb halte ich schon eine vertrauensbildende Maßnahme - in Gesprächen mit Entscheidungsträgern verschiedener Unternehmen - für wichtig und gut und würde begrüßen, wenn wir dies wirklich gemeinsam angehen könnten. Ich für meinen Teil wäre dazu unter gewissen Voraussetzungen bereit.

Wichtigste Voraussetzung dazu wäre für mich persönlich erst einmal - wie schon öfter gesagt - nachhaltige Informationen zu bekommen, mit denen ich dann (evtl. in Zusammenarbeit mit anderen Vereinsmitgliedern) aktiv werden kann.

Vetrauen find ich gut und da hab auch ich noch an mir zu arbeiten, klar. Zum Vertrauen brauch ich ehrliche Informationen. Und diese sind auch keine Einbahnstraße, sondern es gibt eine Hol- als auch eine Bringschuld.

In diesem Sinne,
laßt uns nach vorn schauen und zwar
mit angebrachtem Optimismus!

Freundliche und sonntägliche Grüße,
Reinhart

[tomroerich]

Hallo Heike,

ja, das war so wohl nicht völlig verständlich, was ich meinte.

Nun ist die Frage, ist uns der Patientenkongress wichtig, weil wir sehen, dass es Informationen und Austausch braucht und damit sogar evtl. Leben rettet? Aber woher nehmen wenn nicht stehlen. Natürlich würde ich eher sagen, schauen wir, dass wir irgendwo anders das Geld bekommen, doch wenn es nicht geht, ist die Frage, geht man es ein, für dieses Mal?

Leider kann diese Veranstaltung nicht aus dem Nichts entstehen, es wird Geld benötigt und sogesehen spielt Geld in diesem Fall eine Rolle, leider, leider, leider.

Natürlich spielt das Geld eine große Rolle und die Pharmaindustrie ist derzeit die nach meiner Einschätzung einzige Industrie, die bereit wäre, sofort Geld locker zu machen.
Warum?

Zum Einen, weil sieweiß, dass sie das Vertrauen der Patienten braucht, um ihre Produkte zu verkaufen - vor allem im Bereich der Psychopharmaka. Angst vor "Entpersönlichung" durch die Einnahme und andere Ängste können die den Patienten schlecht nehmen weil sie (sicher nicht völlig zu Unrecht) im Ruf stehen, es ginge ihnen vor allem ums Geld. Die Nähe zu Patientenorganisationen könnte da Vertrauen bilden.
Aber genau hier liegt die äußerst brisante Zweischneidigkeit der Angelegenheit. Von einem Standpunkt aus gesehen wäre es wünschenswert, wenn dieses Vertrauen in Psychopharmaka mit Hilfe der Menschen, die sie einnehmen, gestärkt werden würde. Nicht als Vorschusslorberen und auch nicht,um den Interessen der Industrie zu dienen, sondern als Antwort auf falsche Vorurteile. Wer könnte die Realität von Psychopharmaka besser schildern als deren Anwender? Hier liegt ein äußerst wichtiges Potenzial der Vertrauensbildung, das nicht gefährdet werden darf.

Denn von einem anderen Standpunkt aus gesehen setzt man dieses Vertrauen sofort aufs Spiel, wenn auch nur der Verdacht aufkommt, man würde als Patientenvertretung über die Annahme von Geld seine neutrale Position aufgeben und sich in Abhängigkeiten begeben. Das ist leider kaum kontollierbar, nicht über noch so viele Beteuerungen. Nimmt man das Geld, wird man verurteilt werden und wenn es 1000x gut gemeint ist.

Daher hat die DDL bereits in ihrere Satzung festgeschrieben, dass die Annahme von Mitteln aus diesen Quellen ausgeschlossen ist und die Haltung der Stiftung ist da nicht anders.

Das meinte ich damit als ich sagte, dass Vertrauen die wertvollere Währung ist, auch unter dem Verzicht auf Geld.

Das besagt aber keinesfalls, dass man als Patientenvertretung die Angebote der Industrie zu gemeinsamen Aktionen nicht annehmen dürfte. Ein Beispiel ist das Dialogforum Depression - von Lilly initiiert. Man hätte die DDL sehr gerne als Mitinitiator dabei gehabt, doch wir haben das nach reiflichen Überlegungen ausgeschlagen. Aus eben dem Grunde, dass "Mitiniator" bereits eine Verflechtung nahe legen könnte. Doch sind wir der Einladung zur Auftaktveranstaltung gefolgt. Dort waren wichtige Menschen aus Politik und Gesundheitswesen versammelt und die hörten dort zum Teil sicherlich erstmals von der DDL und was die will und tut.

Das sollte jetzt nur ein Beispiel sein, wie zweischneidig so etwas sein kann. Denn ohne Frage besitzt die Industrie diese Verbindungen "nach oben". Doch kann es sehr schnell zu Verdächtigungen kommen, man sei Handlanger der Industrie - es gibt nicht wenige Menschen, die auf so etwas nur warten, weil sie sowieso wissen, dass die Welt schlecht ist. Und unter dem Krankheitsbild, um das es hier geht, findet man sie auch noch gehäuft.

Glaubwürdigkeit und Vertrauen sind das Kapital der Stiftung und der DDL. Und so wie die Welt gestrickt ist, ist Geld eine Kontraindikation zu Vertrauen - mit diesen Schwierigkeiten müssen wir leider leben.

LG

Thomas

[heikeg]

Hallo Thomas,

da hast du vollkommen Recht und als Organisation, wie die DDL, würde ich das auch so beibehalten. Ich sehe das Problem ebenso, dass man dann von den Pharmas instrumentalisiert wird und praktisch als Multiplikator auftritt.

Wie ich bereits auch in meinen anderen Beiträgen schrieb, ist für mich das Ganze ebenfalls ein zweischneidiges Schwert. Mir ging es jetzt nur um die eine Veranstaltung und da braucht es natürlich auch Vertrauen und nicht Marketingstrategien irgend einer Pharmaindustrie. Doch ist eben die Frage, ob man es dieses mal eingeht, also nur für die Veranstaltung, falls die finanziellen Mittel nicht anderweitig eingeholt werden können. Dann müßten natürlich auch alle Teilnehmenden darüber informiert werden, dass es keine Werbeveranstaltung der Pharmas ist.

Aber war ja nur so ein Gedanke. Ich hatte in einem anderen Beitrag noch auf die Robert-Enke-Stiftung hingewiesen, weiß nicht, ob evtl. dort Möglichkeiten einer Bezuschußung besteht.

Viele Grüße Heike