Multimorbid vs. Ich will leben!

[Limia]

Hallo Zusammen,

Ich hab mich hier angemeldet, da mein Leben mich zerdrückt. Durch Schreiben könnte ich vielleicht ein Ventil finden um klar zu kommen, so meine Gedanken zu der Anmeldung hier.

Die letzten Tage befinde ich mich in einem Ohnmachtsgefühl welches mich lähmt, ich sehe kaum Perspektiven. Ich kämpfe seit 2 Jahren Tag für Tag und ich möchte leben, doch gleichzeitig kommen immer wieder klare Gedanken, dass ich dieses Leben so nicht leben kann. Ich bin nicht Suizidal sondern finde rein sachlich keine Lebensqualität mehr.

Ich werde weiter machen, ich werde weiter suchen, es gibt da einen kleinen Motor in mir der versucht "die Titanic" zu retten. Ich suche Ressourcen und Kraft. Ich brauche dringend mehr Ressourcen.

Mein Fall ist zu komplex um alles erläutern zu können. Hier ein kleiner Einblick. Ich habe über 14 chronische teilweise sehr seltene Diagnosen und mein Alltag ist von Symptomen geprägt. Ich kann nicht essen, nicht atmen und mich nicht bewegen ohne Symptome. Die Ärzte sind mit meinem Fall überdurchschnittlich überfordert. Ich kann noch nicht mal stationär in ein Krankenhaus, da durch meine vielen Allergien meine Versorgung dort nicht sichergestellt werden kann.

Ich lebe so gut es geht normal und gehe Arbeiten, das funktioniert mit 24h-Assistenz ganz gut. Diese wurde mir zuletzt gekündigt, weil mein Team zu teuer sei (zu viele Krankheitsausfälle aufgrund meiner Immunschwäche).
Was jetzt mit mir passiert? - ich weiß es aktuell wirklich nicht. Es interessiert keinen und ich habe zum aktuellen Zeitpunkt weder einen Plan noch eine Idee. Ich hab kein Sozialsystem um mich herum welches mich unterstützen kann.

Es gibt bisher nur einen Assistenzdienst der Interesse hat mich zu übernehmen, aber nur wenn ich nicht mehr in meinem aktuellen Job arbeiten gehe. Die Anpassung der 24h Assistenz an meinen Job sei zu teuer/ aufwändig. Ich darf also nur an meinem Leben teilhaben, wenn ich auf die Teilhabe am Arbeitsleben verzichte?
Zur Klarstellung: Ich kann arbeiten und bin gut in meinem Job. Er hilft mir mich von meinen Belastungen/ Symptomen abzulenken udn klar zukommen. Ich fühle mich gezwungen etwas zu tun was mir schadet.

Dies ist nur ein Punkt von vielen Belastungen die ich aktuell tragen muss.

Es wäre eigendlich garnicht schwer mir zu helfen, doch das System ist für komplexe Krankheiten und Fälle nicht ausgelegt. Recht haben, Recht bekommen und Recht umsetzen sind verschiedene Dinge.

Ich bin extrem traurig und enttäuscht.

Ich verbleibe LG Maria

[Limia]

Guten Morgen,

Ich bin aufgewacht mit sehr starken Rückenschmerzen. Am liebsten wäre ich für immer liegen geblieben und direkt kam wieder der Wunsch, dass mein Leben aufhört (ich bin nicht suizidal keine Sorge).
Dann ist mein Kater mit Anlauf auf mich drauf gehüpft und hat seine morgendliche Kuschelzeit eingefordert. Es kostet mich viel Kraft, da meine Augen immer wieder zufallen, aber bei dem lieben Gesicht kann man nicht nein sagen. Natürlich kraule ich ihn.
Gerade bin ich durch Instagram geseppt. Wie gerne wäre ich jetzt am Meer, oder in den Bergen und wie gerne möchte ich dieses Gefühl von Freiheit und Verbundenheit mit der Natur fühlen können. Es macht mich traurig.
Hier ist die Realität. Ich werde auch heute wieder mein Bestes geben.

To do für heute: ich muss weiter Assistenzdienste suchen. Ich hab ja Urlaub.

[GuntherBandel]

Hallo Limia,

ich drücke die Daumen, dass Du einen Assistenzdienst findest, der Dich auch mit dem aktuellen Job übernimmt.

Viele Grüße

[Suchende2]

Hallo Maria,

willkommen im Forum. Ich wünsche Dir einen guten Austausch.

Das was ich jetzt schreibe, hast Du wahrscheinlich schon ausprobiert. Es war nur das erste was mir einfiel, wer Dir eventuell noch weiterhelfen kann:
Eingliederungshilfe - ich nehme an, Du hast eine Schwerbehinderung und durch die fehlende Assistenz bist Du von Arbeitslosigkeit bedroht. In meinem Bundesland sind die allerdings nicht besonders schnell mit dem antworten.
ASP - wird auch von der Eingliederungshilfe bezahlt. Wenn Du dort eine passende Person bekommst, kann die Dich hoffentlich gut bei der Suche unterstützen
Sozialpsychiatrischer Dienst Deines Wohnortes - vielleicht haben die noch eine bessere und passendere Idee
Sozialverband - (z.B. VDK oder SoVD) Die können Dich eventuell passend beraten

Hast Du therapeutische Unterstützung?

Nachdem was Du schreibst, kann ich nur den Hut vor Dir ziehen.
Ich wünsche Dir die notwendige Kraft, damit Du Dein Leben so leben kannst, wie Du es möchtest.

Alles Gute,
Suchende

[Limia]

Hallo,

Heute war ein guter Tag, nur die brennenden und drückenden Bauchschmerzen machen mir heute sorgen. Ich bin zu müde noch wegen sowas zum Arzt zu gehen, die Standardantwort ist meist, dass man nichts machen kann.

Ich habe drei Assistenzdienste gefunden die mich vielleicht nehmen wollen und ich habe mich um einen Anwalt gekümmert, da die Krankenkasse meinen Rollstuhl den ich zum leben brauche nicht reparieren oder Neuanschaffen möchte (vielleicht irgendwann dazu mehr).
Die Schmerztherapie bei der ich auf der Warteliste stehe wurde abgesagt, da die Konzepte mit meinen Erkrankungen nicht umsetzbar sind. Dafür wurde meiner Hausärztin empfohlen mich auf Cannabinoide einzustellen. Mal schauen, ein Versuch ist es wert, schlimmer als die Ophioide die ich aktuell nehmen muss wirds schon nicht. Ich hab nur Sorge das ich nicht mehr Auto fahren darf und am Anfang muss ich die Therapie erstmal selber bezahlen.

Unterm Strich ein Tag ohne Stagnation und mit neuen Erkenntnissen. Handlungsfähigkeit ist mein Antidepressiva. Mir geht's heute gut. Ich hab gezeichnet und dabei gesungen, ein echter Urlaubstag!

Danke für eure Antworten.
Ich konnte aufgrund meiner Grunderkrankungen nicht stationär psychotherapeutisch aufgenommen werden. Ich hab die Diagnose mittelgradige Depression bekommen und soll mir eine "erfahrene Psychotherapeutin" suchen aufgrund der Komplexität meines Falls, auch bin ich auf Barrierefreiheit angewiesen. Ihr wisst vermutlich alle, dass das ne Challenge ist und nichts für akute Bedarfe. Bisher hab ich da noch nichts finden können.

Liebe Welt, Danke für den ersten schönen Tag seit langem!

[Limia]

Hallo Welt,

Ich brauche Urlaub. Selbst das Atmen ist heute anstrengend. Die Erde hat die 10fache Anziehungskraft als gewöhnlich. Jede Bewegung meiner Finger kostet mich enorm viel Kraft.

Ich kämpfe in allen Lebensbereichen und ich bin müde. Unendlich müde.

Heute mache ich Pause, ab morgen geht es weiter.

LG

[Limia]

Heute ist ein komischer Tag,

Ich bin unruhig, fühle mich leer und einsam. Rein sachlich betrachtet bin ich nicht alleine. Es ist nur ein Gefühl. Ich bin immernoch sehr müde, aber wenn ich muss funktioniere ich. Das passt schon.

Ich wünsche mir eine Perspektive. Doch ich traue mich nicht zu planen. Die letzten Jahre hat mir meine Gesundheit immer meine Träume und Pläne kaputt gemacht. Ich bin halt chronisch krank. Aber was ist das für ein Leben wenn man im hier und jetzt lebt und das hier und jetzt durch Symptome nicht angenehm ist. Ich brauche Ziele und Träume um zu leben. Auch wenn eben diese mich immer wieder zerstören, da sie nicht erreichbar sind.

Ich würde gerne heiraten, ein Kind bekommen und in einem eigenen Haus auf dem Land leben. Ich wünsche mir einen Rollstuhl, der Treppenstufen bewältigen kann und ich möchte in die Natur, es gibt wohl Offroadrollstühle, mit denen man auch Feldwege und Wiesen bewältigen kann. Aber unter 25.000€ wird das nichts. Ich hab so viele Träume, unendlich viele. .......

Immer mal wieder überwiegt die Verzweiflung. Es ist furchtbar unfair, dass Hilfsmittel so teuer sind und so wenig finanzielle Unterstützung für soziale Teilhabe für Menschen mit Behinderung existiert.

Ich habe nur das Recht in meiner Wohnung klar zu kommen, so die Krankenkasse. Es ist ok 48h im Bett zu liegen wenn der Rollstuhl kaputt ist bis ein Ersatz da ist. Ein zweiter Rollstuhl ist eine unnötige Doppelversorgung. Es ist völlig ok. Ich bin nur ein behinderter Mensch.

Mein Arbeitgeber hat mich zu einer Tätigkeit dienstverpflichtend eingeteilt, die ich aufgrund meiner Behinderung nicht leisten kann, er wusste dies vorher. Auch das scheint ok zu sein.

Es ist ok. Warum darf ich nicht entscheiden was ok für mich ist?

Ich fühle mich alleine