Hat schon jemand Erfahrungen mit dem VNS gemacht?
LG, Manuela
Vagus-Nervus-Stimulator
Re: Vagus-Nervus-Stimulator
Hallo Manuela,
Ich habe vor 1,5 Jahren bereits einen Thread zur VNS eröffnet:
http://www.kompetenznetz-depression.de/ ... 3189#13321
Der letzte Stand der Dinge ist das Sie Patienten helfen kann die auf Antidepressiva nicht genügend aber wenigstens ein bisschen ansprechen.
http://www.aerzte-zeitung.de/docs/2003/ ... 6a1108.asp
Außerdem ist Sie ziemlich teuer ( ca 12000 Euro )
Ich hätte diese Therapie eventuell in Erlangen bekommen. Dafür hätte ich mich aber in stationäre Behandlung geben müssen, was ich wegen der Entfernung von meinem zu Hause nicht wollte. In Bonn bei Frau Dr. Zobel habe ich persönlich auf Granit gebissen. Ist dann wohl auch manchmal eine Frage der Sympathie.
Das Gerät wird derzeit bloß in 15 Klinken implantiert eine Liste habe ich unter folgendem Link gefunden:
http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/VNS/C ... eStims.htm.
schreib du oder andere User mir doch einmal was aus euren Bemühungen geworden ist und/oder ob ihr schon an anderen klinischen Studien teilgenommen habt.
Ich habe vor 1,5 Jahren bereits einen Thread zur VNS eröffnet:
http://www.kompetenznetz-depression.de/ ... 3189#13321
Der letzte Stand der Dinge ist das Sie Patienten helfen kann die auf Antidepressiva nicht genügend aber wenigstens ein bisschen ansprechen.
http://www.aerzte-zeitung.de/docs/2003/ ... 6a1108.asp
Außerdem ist Sie ziemlich teuer ( ca 12000 Euro )
Ich hätte diese Therapie eventuell in Erlangen bekommen. Dafür hätte ich mich aber in stationäre Behandlung geben müssen, was ich wegen der Entfernung von meinem zu Hause nicht wollte. In Bonn bei Frau Dr. Zobel habe ich persönlich auf Granit gebissen. Ist dann wohl auch manchmal eine Frage der Sympathie.
Das Gerät wird derzeit bloß in 15 Klinken implantiert eine Liste habe ich unter folgendem Link gefunden:
http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/VNS/C ... eStims.htm.
schreib du oder andere User mir doch einmal was aus euren Bemühungen geworden ist und/oder ob ihr schon an anderen klinischen Studien teilgenommen habt.
Re: Vagus-Nervus-Stimulator
Hallo Markus!
Als ich in der Psychiatrie in Würzburg das Thema anschnitt, stieß ich ebenso auf Granit. "Nein, wir haben beschlossen, dass wir das in unserer Klinik nicht machen. Außerdem Verhaltenstherapie, Verhaltenstherapie ..." Da habe ich mir gedacht: Ist schon in Ordnung, ich weiß was ich gelesen habe und jetzt möchte ich Erfahrungsberichte hören. Es sind zwar nicht viel, aber es hört sich jedenfalls positiv an. Da ich mit meiner antiepileptischen Therapie an die Grenzen komme, stellt sich mir dazu ebenso die Frage. Nur welches: NCP-System 100 oder 101? Ich hoff, dass mein zukünfitger Epileptologe und Psychotherapeut mir Auskunft geben können. Vorteile wären es ja für beide Probleme: Depri & Epi.
Sobald ich was erfahren habe, werde ich mich wieder melden. Übrigens, in fast allen Epilepsiezentren wird mittlerweile der VNS implantiert. Und in vielen wird die psychiatrische Seite mitbehandelt, weshalb ich mir eher vorstellen kann, dass Betroffene dort auf Verständnis stoßen können. Warum allerdings Bonn so reagierte, ist mir unverständlich. Allerdings ist Bonn (leider) dafür bekannt, dass sie etwas arrogant sind. Sorry, ist leider so.
Viele Grüße, Manuela
Re: Vagus-Nervus-Stimulator
Hallo Markus,
vllt. liest Du noch mit. In den 15 Jahren hat sich einiges getan, aber ich kann nur für Epilepsie sprechen.
Anfangs kam eine Implantierung für primäre Epilepsien gar nicht infrage, weshalb ich das Thema irgendwann auf die Seite legte. Cyberonics stellte sie nicht mehr her (machten glaub ich, Konkurs). Da die Nachfrage doch recht groß ist und man immer mehr festgestellt wird, wofür der Vagus Nerv und somit die Stimulation gut ist, nahm eine andere Firma seit Ende letzten oder Anfang diesen Jahres die Forschung und Produktion wieder auf. Man bekommt zwar wie eh und je die Typen, die Cyberonics entwickelte, aber die neue Firma hat nun einen eigenen entwickelt. Er ist nur halb so groß, es können vorweg Einstellungen vorgenommen werden, sodass man nicht mehr alle 14 d in das Epilepsiezentrum muss, um die mmA höher zu stellen.
Mittlerweile gibt es einen transkutanen VNS, der wird ähnlich wie ein Hörgerät am linken Ohr befestigt. Anwendung: 4 h / d - sie können stündlich aufgeteilt werden oder am Stück. Die ersten 3 mon sind kostenlos und kann sie zurückgeben, wenn es nicht wirkt. Grundsätzlich wird geschätzt, dass es nur 25% in irgendeiner Weise anspricht. Probleme gibt es vor allem mit den Kontakten. Was mir erzählt wurde, sind einfach "Kinderkrankheiten".
Der ganz neue spricht bei mir, dass er bei bestimmten MRT's verwendbar ist und mit dem Herzschrittmacher irgendwie "zusammenarbeitet". Auch anderes, was mir der Doc im Beratungsgespräch erzählte, sprach für die Implantierung des neuen Gerätes. Das kostet 2.000,- € mehr. Der Doc berichtete auch, dass eine "NW" oft ist, dass man einen Elan/Schwung erlebt. Ich fragte ihn, ob es sein kann, wenn das eintrifft, dass ich evtl. meine AD ausdosieren könnte. Könnte "schlimmstenfalls" passieren.
Aber wirkliche Ergebnisse sind schon sicher in 12 mon ersichtlich.
Um einen zu bekommen gilt jetzt: therapieresistent und alle Medikamente durch - egal ob fokale oder generalisierte Anfälle.
Weils mein Neuro eilig hatte - ich wollte mit ihm eigentlich in Ruhe darüber sprechen - sagte ich ihm, dass der Brief von dieser Klinik schon eingescannt ist. Er sah sich den an und meinte sinngemäß, dass er bei denen, die er kennt, in ein tiefes Loch fielen und bei meiner Vorgeschichte ...
Das zog mich erst mal runter innerhalb von ein paar Sekunden gleich mit SG. Ich war auch noch gestern völlig irritiert, suchte aber schon vor dem Gespräch und schließlich danach Infos darüber, dass es paradoxe NW gäbe. Ich fand aber nichts. Lediglich, wenn es bei den Anfällen nicht wirkt, dass man ihn deaktivieren kann. Aber sonst fand ich nix in Fachliteraturen. Also fiel mir das Forum ein: vllt ..., könnte ja sein ... dass jmd. Erfahrungen hat.
LG, Manuela
vllt. liest Du noch mit. In den 15 Jahren hat sich einiges getan, aber ich kann nur für Epilepsie sprechen.
Anfangs kam eine Implantierung für primäre Epilepsien gar nicht infrage, weshalb ich das Thema irgendwann auf die Seite legte. Cyberonics stellte sie nicht mehr her (machten glaub ich, Konkurs). Da die Nachfrage doch recht groß ist und man immer mehr festgestellt wird, wofür der Vagus Nerv und somit die Stimulation gut ist, nahm eine andere Firma seit Ende letzten oder Anfang diesen Jahres die Forschung und Produktion wieder auf. Man bekommt zwar wie eh und je die Typen, die Cyberonics entwickelte, aber die neue Firma hat nun einen eigenen entwickelt. Er ist nur halb so groß, es können vorweg Einstellungen vorgenommen werden, sodass man nicht mehr alle 14 d in das Epilepsiezentrum muss, um die mmA höher zu stellen.
Mittlerweile gibt es einen transkutanen VNS, der wird ähnlich wie ein Hörgerät am linken Ohr befestigt. Anwendung: 4 h / d - sie können stündlich aufgeteilt werden oder am Stück. Die ersten 3 mon sind kostenlos und kann sie zurückgeben, wenn es nicht wirkt. Grundsätzlich wird geschätzt, dass es nur 25% in irgendeiner Weise anspricht. Probleme gibt es vor allem mit den Kontakten. Was mir erzählt wurde, sind einfach "Kinderkrankheiten".
Der ganz neue spricht bei mir, dass er bei bestimmten MRT's verwendbar ist und mit dem Herzschrittmacher irgendwie "zusammenarbeitet". Auch anderes, was mir der Doc im Beratungsgespräch erzählte, sprach für die Implantierung des neuen Gerätes. Das kostet 2.000,- € mehr. Der Doc berichtete auch, dass eine "NW" oft ist, dass man einen Elan/Schwung erlebt. Ich fragte ihn, ob es sein kann, wenn das eintrifft, dass ich evtl. meine AD ausdosieren könnte. Könnte "schlimmstenfalls" passieren.
Aber wirkliche Ergebnisse sind schon sicher in 12 mon ersichtlich.Um einen zu bekommen gilt jetzt: therapieresistent und alle Medikamente durch - egal ob fokale oder generalisierte Anfälle.
Weils mein Neuro eilig hatte - ich wollte mit ihm eigentlich in Ruhe darüber sprechen - sagte ich ihm, dass der Brief von dieser Klinik schon eingescannt ist. Er sah sich den an und meinte sinngemäß, dass er bei denen, die er kennt, in ein tiefes Loch fielen und bei meiner Vorgeschichte ...
Das zog mich erst mal runter innerhalb von ein paar Sekunden gleich mit SG. Ich war auch noch gestern völlig irritiert, suchte aber schon vor dem Gespräch und schließlich danach Infos darüber, dass es paradoxe NW gäbe. Ich fand aber nichts. Lediglich, wenn es bei den Anfällen nicht wirkt, dass man ihn deaktivieren kann. Aber sonst fand ich nix in Fachliteraturen. Also fiel mir das Forum ein: vllt ..., könnte ja sein ... dass jmd. Erfahrungen hat.
LG, Manuela