Dankbar für einen Sonnenstrahl

[lucya]

Hallo liebe E.,
Auch ich freue mich immer wieder auf und über Deine Berichte! Eure Kleine hat da vieleunbekannte Menschen im Forum, die an sie denken.

Unser dritter Sohn wurde ein Jahr monitorueberwacht. Die Leute haben immer gegucjt. Da waren mir offene Fragen schon lieber. Es war bei ihm nicht so dramatisch wie bei Euch, aber er war in allem langsam, zu klein, zu leicht, Irgendwie hat er sich SEINE Zeit gelassen. Heute ist er in vielen Bereichen sehr weit, aber was er nicht will, das macht er auch nicht, z.B. schwimmen. Aber Radfahren konnte er schon mit erst fast drei. Er ist ein Individualist. Und ich bin stolz. Auf alle drei! Ich hoffe, ich durfte das hier schreiben.

Tollen Herbst wünsche ich Euch allen !

[Herd04]

Ein herzliches "Guten Morgen" an euch alle,

es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass so viele Menschen an unser Mäuschen denken.
Vielen lieben Dank für eure Antworten und vor allem für den Zuspruch.

Es ist schon so, dass die Entwicklung unserer kleinen F. viel Kraft gibt und mir zeigt, es lohnt sich zu kämpfen. Ich möchte ihre Fortschritte, ihr ganzes frohes Wesen nicht nur registrieren können, sondern aktiv daran Anteil nehmen. Auch, um ihr viel zurückgeben zu können.

Natürlich darfst du, liebe Lucya, auch von deinem kleinen Sohn und von den anderen Kindern schreiben. Der Jüngste ist mir ja schon ein bisschen vertraut. Er ist schon eine richtige kleine Persönlichkeit. Sicher wird er damit mitunter anecken, z.B. was das Schwimmen betrifft, aber das gehört auch zu seinem Leben.

Unsere Tochter erzählte kürzlich amüsiert, dass sie von einem kleinen Jungen direkt gefragt wurde, warum F. die 2 Schläuche in der Nase haben muss. H. hat es ihm kindgemäß erklärt, und da hat er geantwortet :" Na gut, jetzt weiß ich Bescheid. Ihr könnt jetzt weitergehen."
Wenn wir Erwachsene uns doch auch ein bisschen von dieser Unbefangenheit bewahrt hätten!

Ich wünsche euch einen schönen Tag und nochmals danke, E.

[Herd04]

Ich will noch einmal schreiben, wie dankbar ich für eure Anteilnahme bin und wie froh, dass F, von uns allen, allen voran natürlich von ihren Eltern, geliebt und umsorgt wird.

Wie ihr ja wisst, sind für F. verschiedene Hilfsmittel nötig.

Nach einem Gespräch mit meiner Tochter vorhin bin ich sehr wütend.

Gestern fand ein Gespräch der Eltern mit einer Krankenkassen - Mitarbeiterin zu Hause statt.
Der spezielle Autokindersitz, den F. benötigt,wird vermutlich von der Bedarfsliste gestrichen, weil die junge Familie ja alles mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreicht.
Und dass ohne den Kindersitz keine Fahrt z.B. zu uns möglich ist, gehe die Kasse nichts an...
Bei Therapiebuggy und Kinderpflegebett müssen noch andere Angebote eingeholt werden, und die Eltern müssen doch bitteschön dafür Verständnis haben, dass man die billigste Variante nehmen müsse.
Beim Bett kann das durchaus ein Pflegebett für Erwachsene sein...

F. ist jetzt 4 Wochen zu Hause, und bis jetzt ist nicht mal etwas überprüft worden.

Auch dafür sollen die Eltern Verständnis aufbringen, es war schließlich Urlaubszeit, der entsprechend verantwortliche Mitarbeiter hat auch nicht immer Zeit..

Ich finde keine Worte.

Bitte entschuldigt, aber ich musste das einfach mal loswerden.

Zum Glück wissen wir von F., dass man um vieles kämpfen muss.

LG,E.

[lucya]

Boah, das tut mir echt leid. Da fehlen einem echt die Worte.

Was kostet so ein Sitz?

[Herd04]

Ich weiß es nicht, wie teuer so ein Sitz ist.
Auf alle Fälle werden wir ihn bezahlen, wenn sie keine Genehmigung kriegen.

Zum Glück war auch ein Rehatechniker bei dem Gespräch mit der Kassenmitarbeiterin dabei. Das passte dieser gar nicht. Der kannte sich nämlich in den Gesetzen ganz gut aus.
Es gibt wohl ein Gesetz, das besagt, dass man die schon ewig beantragten Sachen kaufen und dann der Kasse die Rechnung schicken kann, wenn die Kasse sich ewig nicht bewegt.

Aber mit diesem Gesetz müssen sich F.`Eltern erst noch beschäftigen.

Ich habe gewusst, dass es Bürokratenhindernisse gibt. Aber dass man einem so kleinen Menschen, der schon so viel erlebt und auch nicht erlebt hat, nun solche Steine in den Weg legt, macht mich fassungsslos.

Jetzt wird F. in einem Leihbuggy gefahren. Wenn es sehr sonnig, sehr windig oder regnerisch ist, können die Eltern mit ihr nicht spazieren fahren, weil dieser Wagen kein "Dach" hat, also auch keinen Schutz vor Wetterwidrigkeiten.

Ich bin gespannt, wie das Theater weitergeht.

Danke, liebe Lucya, für deine Antwort.

Übrigens : Hast du morgen Geburtstag ?

LG,E.

[lucya]

Hi E,
Nee unser kleiner Individualist wird neun.

Wahnsinn, was? Und er benimmt sich in der Schule absolut vorbildlich! Wahnsinn, was?!

[krimi56]

Liebe E,

ich finde es immer so schade, dass man um Dinge kämpfen muss, die die Pflege Kranker einfacher machen.
Dass da Menschen über Nutzen und Notwendigkeit entscheiden, ohne den Menschen, die Familie die es braucht zu berücksichtigen.

Lasst euch nicht unterkriegen.
Ich habe dir eine Mail geschrieben.

LG krimi

[Herd04]

Liebe Lucya,

heute habe ich erst sehr spät Zeit, ins Forum zu schauen.

Ich wünsche deinem kleinen Individualisten für sein neues Lebensjahr ganz viel Freude, Spaß an vielen Dingen, eine große Portion Leichtigkeit und dass er vor allem gesund bleibt.
Am Kindergeburtstag sollte man immer auch an die Mama denken. Also auch für dich, du liebe , warmherzige Mama, alles Liebe und Gute!

Liebe Krimi,

vielen Dank für deine Antwort. Ich werde dir in den nächsten Tagen eine Mail schicken.

Ein schönes Wochenende euch allen, E.

[lucya]

Danke E.!
Jetzt musste ich ein paar Traenchen verdrücken.

[Herd04]

Guten Abend

wünsche ich allen, die hier mitlesen und so großen Anteil an der Entwicklung meiner kleinen und doch ganz großen Enkeltochter nehmen.

Immer wenn wir uns sehen, so wie heute, erfasst mich eine tiefe Dankbarkeit dafür, dass wir sie so agil und doch auch schon so aufmerksam erleben dürfen.
Auch in meinem "realen Leben" freuen sich so viele Menschen mit uns.
Ich glaube, uns trägt auch ganz viel Hoffnung.
Das hilft uns, uns nicht von wenigen ewigen Zweiflern entmutigen zu lassen.

Im Moment sind Rehabett, Rehabuggy und Rehastuhl genehmigt und hoffentlich bald da.
Der Kampf um den Autositz ist noch nicht ausgestanden. Er musste noch einmal mit einem erneuten ärztlichen Gutachten beantragt werden.

Drückt uns die Daumen, bitte!

LG,E.

[timmie2002]

hallo e.,

weiter so und ich drücke die daumen.

glg final

[Herd04]

Hallo,


ich könnte im Moment die ganze Welt umarmen.
Wenn Zahnschmerzen weggehen, fühlt man sich wie neugeboren.

Das animiert mich, euch auf den neuesten Stand der Dinge um unsere kleine F. zu bringen.

Sie erlebt nun ihre erste Advebtszeit zu Hause. Ganz besonders staunt sie über die vielen schönen Lichter in den Fenstern.

Leider dürfen zu Hause wegen des Sauerstoffgerätes in der Wohnung keine echten Kerzen angezündet werden.
Das ist aber nicht so schlimm.

Schon allein, dass es F. gut geht, ersetzt alle Kerzen der Welt.
Sie macht körperliche Fortschritte, sitzt nun stellenweise schon allein, noch nicht für lanhe Zeit, aber immerhin.

Und wie sie "quasseln" kann!

Nun wäre alles noch ein bisschen schöner, wenn die Kasse endlich die Notwendigkeit des speziellen Autokindersitzes einsehen würde.

Die Hoffnung stirbt zuletzt...

Eine schöne Adventszeit wünscht E.

[krimi56]

Liebe E.,

vielen Dank, dass du uns über klein F. auf dem Laufenden hältst.
Die Fortschritte sind schon sehr schön, die klein F. gemacht hat.
Das Mundwerk hatte wohl einen extra Schub in der Entwicklung.
Es ist so schön, wenn kleine Menschen entdecken wie sie sich mitteilen können,
teilweise ihre eigene Sprache entwickeln.
Auch das Sitzen wird noch kommen.

Für den Kindersitz drücke ich meine Daumen.

Ganz liebe Grüße

krimi

[bhb]

Liebe E.,

ich habe von deiner kleinen Enkelin gelesen und wünsche ihr, den Eltern, dir und eurer ganzen Familie weiterhin stetige Besserung.

Ich habe auch im April eine gesunde Enkelin bekommen und bin sehr glücklich. Sie ist am Geburtstag meines verstorbenen, behinderten Bruders und Patenonkel meines Sohnes, des Papas,geboren.

Das hat doch eine positive Bedeutung?

LG
barbarella

[Herd04]

Liebe Krmi und liebe Barbarella,

danke für eure lieben Worte.

Ja, ich glaube auch manchmal, dass solche Zufälle eine Bedeutung haben.

LG,E.

[timmie2002]

liebe E,

einfach schön. mehr will ich nicht sagen. wünsche euch, dass es mit dem autositz bald klappt. wäre eine schöne sache zu weihnachten, oder!

glg final

[bibo]

Liebe E.,

die kleine F. strahlt doch für alle Kerzen!
Es freut mich so sehr, dass deine Enkelin zu Hause sein kann und auch noch zusätzlich diese großen Fortschritte macht.
Ein wunderbares Geschenk!

Liebe Grüße
bibo

[Herd04]

Hallo und guten Abend,

ich mag die ganzen Rückblicke und alles in dieser Richtung überhaupt nicht und gestatte mir trotzdem selbst einen.

In diesem Jahr, genau am 1.April, gab es für mich und meine Familie, vor allem für meine Tochter und ihren Freund, das wohl bisher schlimmste Erlebnis.

Die Uhr hatte sozusagen 45 Minuten stillgestanden, und nur ein winziges Licht hat sie wieder in Bewegung gebracht.
Für uns alle stand die Zeit noch viel, viel länger still, denn keiner wusste, wie es weitergeht und ob es überhaupt Hoffnung für unsere kleine F. gibt.

Heute, fast 8 Monate später, feierte unser "großer" Enkel, absolut ein genau so großer Sonnenschein für uns, seinen 2. Geburtstag. Und unter seinen Gästen war auch seine kleine Cousine, lustig wie immer, überhaupt nicht ängstlich, stolz (wohl viel mehr die Eltern und die Großeltern) darauf, was sie alles schon kann.

Sie hatte uns allen auch "termingerecht" ein besonderes Weihnachtsgeschenk gemacht. Seit 2 Wochen braucht sie keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr.

Das alles macht mir so viel Mut und baut mich auf, gerade jetzt an diesen Tagen, an denen nicht nur der übliche Weihnachtskram seine Spuren bei mir hinterlassen hat.

Ich wünsche, dass ich euch allen, die mit uns die Daumen gedrückt haben, ganz viel davon abgeben kann.

Passt auf, ich schicke so viel Mut-Rationen und Aufbau- Gedanken, wie benötigt werden, zu euch allen jetzt los.

Liebe Grüße, E.

[krimi56]

Liebe E.,
Rückblicke können etwas Schönes sein, bringen aber leider auch die schlimmsten Augenblicke noch einmal in den Focus. Aber schlimme Augenblicke haben einen guten Ausgang.

Der Beweis: Die kleine "F."

Dein Bericht über die mehr als positive Entwicklung der kleinen F. macht mich gerade sehr glücklich. Ich freue mich so mit euch.

Ich wünsche dir, deiner Familie für das Jahr 2014, für die Zukunft überhaupt sehr viele Glücksmomente.

Liebe Grüße von

krimi

[Herd04]

Ein Hallo an alle, die sich für die Entwicklung unserer kleinen F. interessieren und die die Daumen ganz kräftig gedrückt haben,

3 wunderschöne, lustige Stunden mit meiner kleinen Enkelin, meiner Tochter und meiner Schwester brachten mich auf die Idee, mal wieder kurz vom Stand der Dinge zu berichten.

Inzwischen ist F.schon fast 1,5 Jahre alt, und wir alle sind glücklich darüber, dass es so ist, wie es jetzt ist. F. ist ein sehr lebendiges, neugieriges und vor allem immer freundliches kleines Mädchen. Wir erleben es immer wieder, und die Aussagen von Ärzten und Therapeuten bestätigen es, dass sie kognitiv gesunden Kindern nicht nachsteht. Das macht uns ganz viel Mut.

Aufgrund ihrer körperlichen Einschränkung verzögert sich ihre motorische Entwicklung zwar, aber auch das wird sie aufholen. Sie kann jetzt schon recht lange frei sitzen. Mit dem Kriechen wird es auch noch eine Weile dauern. Möglich ist es, dass sie diesen Schritt ganz weglässt.


Auf alle Fälle wollte ich euch nicht vorenthalten, wie glücklich wir sind, dass unser Mäuschen ganz viel Sonnenschein ausstrahlt.

Ein schönes Wochenende wünscht euch E.

[krimi56]

Liebe E.,

dein schöner und ermunternder Bericht von deinem kleinen Sonnenstrahl macht mich glücklich.
Noch hat sie Defizite, die bald keiner Rede mehr Wert sein werden. Dann hat sie alles aufgeholt.

So manches Frühchen ist ein Riese von Mann geworden.

Nun ist es bei klein F eine andere Situation, aber warum sollte sie in ein paar Monaten oder in 1 oder 2 Jahren nicht ein Kind wie alle anderen sein?
Ihre Muskeln werden stärker und sie wird in der Lage sein ihren kleinen Körper wie jedes andere Kind zu bewegen - damit Laufen, Spielen, Spaß haben.
Du sagst, sie ist ein fröhliches Kind und die Aerzte sind mit ihren kognitiven Fähigkeiten zufrieden.

Danke, dass du uns immer das Neueste berichtest.
Ich wünsche dir und deinen Lieben ebenfalls ein schönes Wochenende
krimi

[timmie2002]

liebe e.,

danke für deinen zwischenbericht. es ist keine lüge, wenn ich sage, dass ich schon darauf gewartet habe. wunderbar, wie sich euer sonnenstrahl entwickelt und ich spüre, dass diese kleine starke kinderseele euch allen mut und optimismus vermittelt. kann es etwas schöneres geben? sind das nicht die wahren werte im leben?

ich drücke der kleinen und euch weiterhin die daumen.

gglg final

[Herd04]

Liebe Krimi und liebe final,

wie immer berührt es mich, wenn ihr so großen Anteil an der Entwicklung meiner kleinen Enkeltochter nehmt.
Danke für die lieben Worte.
Tim
Es ist ganz einfach auszudrücken. Sie zu sehen, zu erleben ist so überwältigend stark, und es hilft, viele nach wie vor vorhandene Sorgen und Probleme ganz klein werden zu lassen.

Mit einer fast schon bemerkenswerten Ausdauer und vor allem mit den fragwürdigsten Argumenten verweigert die Kasse trotz zahlreicher Gutachten, die die Notwendigkeit begründen, den speziellen Autokindersitz.

Dieser zähe Kampf lässt leider auch vermuten, dass es Probleme geben wird, wenn F. ab Mai in eine Kindergarten gehen darf und dort aber auch einen speziellen Therapiestuhl braucht.

Aber dass sie in den Kindergarten gehen kann, ist doch ganz toll.

Bei allen Auseinandersetzungen ist uns immer wieder bewusst, dass unsere kleine Maus selbst am allerwichtigsten ist und dass wir so dankbar sein dürfen.

Ja, liebe final, die kleinen Kinderseelen sind wirklich das Schönste in unserem Leben.

Wenn ich gleich ins Bett gehen werde, freue ich mich heute ganz besonders darauf, dass neben mir unser "großer" Enkel (etwas über 2 Jahre alt) friedlich und sicher beeindruckt von den Erlebnissen mit uns in unserem kleinen Dorf schläft.
Und das tut mir so gut und hilft , mich innerlich zu entspannen.

Ein schönes Wochenende und eine gute Nacht wünscht euch E.

[Herd04]

Ein liebes Hallo an alle,

die so regen Anteil an F.`s Entwicklung genommen haben und immer noch nehmen.
Gestern ist etwas ganz Besonderes geschehen.

Zum ersten Mal war unser Mäuschen -natürlich mit Mama und Papa bei uns- zu Besuch.
Diesem Tag haben wir so lange schon entgegen gefiebert, und es war ganz toll zu erleben, wie herzlich F. nicht nur von unserer Familie, sondern auch von vielen Dorfbewohnern bei unserem Spaziergang begrüßt wurde. Das hat F. natürlich sehr gut gefallen, und sie strahlte förmlich mit der (leider gerade nicht vorhandenen ) Sonne um die Wette.

Das Autositz - Problem konnte immer noch nicht zur Zufriedenheit gelöst werden. Die Kasse stellt sich nach wie vor stur. F.`s Eltern haben jetzt einen sehr guten handelsüblichen Sitz gekauft, der aber nur als Notlösung und nur für kurze Strecken geeignet ist.

Trotzdem - wir sind so glücklich.

Einen schönen Abend wünscht E.

[krimi56]

Liebe E.,

ich kann mir gut vorstellen wie stolz und vor allem überglücklich ihr/du diesen Tag und den Spaziergang genossen hast.

Ich freue mich sehr mit euch, an der tollen Entwicklung von eurem kleinen Sonnenschein.

Herzlich deine
krimi